ilmari76
dulce est desipere in loco: It is pleasant to play the fool at times. Jokaiselle tekee hyvää hyvää olla sopivassa suhteessa järkevä ja hiukan sekaisin samanaikaisesti.
Suosikkibändit/artistit: Porcupine Tree, Strapping Young Lad, led zeppelin, Rammstein, Marzi Nyman
Suosikkileffat: apocalypse now, English patient, Goodfellas, Monty Python & The Holy Grail
Lempikirjat: Stephen King, Reijo Mäki, Charles Bukowski, Kurt Vonnegut, John Irving
Vapaa-aikanani: uinti, elokuvat, musiikki, ruoka, juoma
Katson tv:stä mieluiten: Madventures, Sopranos, Oz, Men behaving badly
En pidä: talven pimeys, Aikaiset aamuherätykset
Ruoka & juoma: kala, pasta, kotiruoka
Koulutus: ---
Ammatti: Viestintä/media/kulttuuri
Ase tai siviilipalvelus: Jääkäri
Yhdistykset/kerhot:
Siviilisääty: Sinkku
Lapset:
Messenger: ilmari76@suomi24.fi
Hakusanat: tatuointi, musiikki
Liittynyt sitten
Muokkaa profiilia0 aloitusta · 55 kommenttia
- Hei kaikille! Aloitin tämän keskusteluketjun 31-vuotiaana nuorena miehenä ja palasin nyt, 46-vuotiaana kollina katsomaan tilannetta. Long story short; hyvä nähdä, että miehet uskaltavat kirjoittaa vakavasta asiasta ja hakea tukea toisiltaan kivessyövän diagnoosin saatuaan tai sairauden epäilyksen painaessa takaraivoa. Muistakaa kuitenkin aina ensisijaisesti hakea tietoa lääkäriltä tai sairaanhoitajalta, mikäli asia askarruttaa mieltänne. Näin asia on nopeammin pois päiväjärjestyksestä, niin hyvässä kuin pahassakin. Itse olen saanut terveen paperit jo useita vuosia sitten. Voin hyvin ja elämä rullaa eteenpäin. Kaikille kovasti tsemppiä!
- Aivan fantastista.
- Hyvää helmikuuta kaikille! Ajattelin käydä pitkästä aikaa katsomassa että mitä tänne ketjuun kuuluu ja hämmästys oli suuri kun vastauksia oli kertynyt jo lähemmäs 270 kappaletta! Aloitin tämän ketjun lokakuussa 2008 kun olin juuri samana päivänä saanut diagnoosin seminoomasta. Epätietoisuuden määrä oli valtava. Tänään tuosta päivästä on kulunyt jo kohta kahdeksan ja puoli vuotta.
Lukuisien vuosien varrella otettujen verikokeiden, ct- ja pet-kuvausten, tähystysten, virtsakokeiden sekä sädehoitojen jälkeen vihdoin viimein koitti se päivä että "läpäisin" tänään viimeisen kontrollikäynnin. Sain siis "terveen paperit". Tosin vaikka minulle ei postissa enää tulekaan ennalta määrättyjä aikoja verikokeiden otolle tms. niin suositeltiin että kävisin toistaiseksi n. 2-3 vuoden välein oma-aloitteisesti lähetteellä varmistamassa että terveydentilani pysyy hyvänä.
Nythän pitäisi olla juhlamielellä mutta olo on enemmänkin tyytyväinen ja hieman epätodellinen. En ole näiden vuosien aikana oikeastaan ollenkaan uhrannut ajatuksia sille että syöpä saattaisi levitä. Toki pari yksittäistä tilannetta (varjostumia keuhkokuvassa [flunssa] ja tumma alue maksan ultraäänessä [tod. näk. kysta]) ovat hieman nostaneet kaljun pääni hiustuppeja pystyyn mutta olen onneksi oppinut murehtimaan vasta jos jotain konkreettista oikeasti testeissä löytyy.
Sain aikoinaan paljon tukea siitä että löysin tätä kautta ihmisiä jotka olivat läpikäyneet samoja asioita kuin minä. Haluaisin antaa kaksi ohjetta kaikille jotka tätä lukevat: Ensimmäiseksi; jos epäilet että kiveksessäsi on tapahtunut jotain muutoksia, varaa HETI aika lääkäriin. Säästyt monilta unettomilta öiltä ja turhilta spekulaatioilta siitä että oletko terve vai et. Toiseksi; vaikka toki täältä keskustelupalstalta löydät tietoa sairaudesta, hoitokeinoista ja ennusteista niin etsi ITSE tietoa myös muualta. Törmäsin moneen "puolitotuuteen" jo ennen kuin kivekseni oli leikattu. Osa näistä "totuuksista" olivat asioita jotka olivat negatiivisia ja pelottavia mutta onneksi osasin lukea asioita eri sivustoilta ja tajusin varhaisessa vaiheessa että kahta syöpää ei välttämättä hoideta samalla tavalla. Myöskään seuraukset eivät ole aina samat. Älä siis hätäile vaan lue ja tutki.
Tämän ketjun aloittaessani luulin että keskustelu väistyisi ajan myötä uudempien tieltä. En ole iloinen siitä että ihmisillä on aihetta tänne kirjoittaa mutta olen iloinen jos joku on tätä kautta löytänyt jotain apua itselleen. Ehkä tästä ketjusta on muodostunut jonkinlainen sähköinen "vertaistukiryhmä" joka on alkanut elää omaa elämäänsä. Vaikka "sairastaminen" onkin näillä näkymin minulta ohi, aion ennemmin tai myöhemmin täällä vielä käydä täällä teitä tsemppaamassa.
Positiivisia ajatuksia sekä kohtalotovereilleni että heidän läheisilleen.
-P - Hei taas kaikille! Niin, itsellänihän tämän ketjun aloittaminen lähti siitä että olin juuri saanut diagnoosin enkä oikein tiennyt että miten suhtautua asiaan. Itselläni vaikeisiin asioihin on aina auttanut se että kerää tietoa eikä jää laakereilleen lepäilemään. En tosin osannut koskaan uskoa että näin moni ihminen ottaa keskusteluun osaa; osittain siksi että syöpä (vieläpä intiimialueilla) on hyvin henkilökohtainen asia. Tieteellisen faktan lukeminen on tärkeää mutta itselleni kouriintuntuvampaa on kuulla sairaudesta ihmiseltä joka on sen itse kokenut. Summa summarum; on hieno asia jos joku on täältä löytänyt tukea jossain muodossa. :-)
'ShagIsBack'; itselläni kivessyöpään ei liittynyt ajoittaista lievää vihlontaa lukuunottamatta suurempia kipuja mutta kaikillahan tuo voi oirehtia eri tavoin. Koita kuitenkin rauhoittaa mielesi kunnes saat "kovaa dataa" eli tutkimustuloksia. Paljon tsemppiä sinulle! - Hei jälleen! En uskonut aikoinaan että tämä ketju jonka aloitin diagnoosin saatuani saisi näin paljon "kohtalotovereita". Aikaa on vierähtänyt ja kävin juuri viisivuotistarkastuksessa vähän aikaa sitten; kaikki vaikuttaisi olevan ok mutta toipumistani halutaan vielä seurata. Käväisen siis kontrollissa seuraavan kerran vuoden kuluttua. Katsellaan sitten. En ole koskaan antanut ajatuksissani edes mahdollisuutta sille että syöpä olisi levinnyt. Tiedän että kaikki eivät ole yhtä onnekkaita kuin minä mutta toivon kaikille samaa optimismia kuin millä olen pärjännyt. Voimia, veljet. :-)
- Tervehdys, 'Voimia!'-nimimerkki. Tuossa sinulle luettavaa;
http://www.miesklinikka.com/miesklinikka/virtsaelinsairaudet/kivesvaivat
Hyvä kun varasit ajan lääkärille. Tsemppiä sulle! - Hei. Pitkästä aikaa. Aloitin itse tämän keskusteluketjun jo muutama vuosi sitten enkä ole pitkään aikaan käynyt katsomassa että mitä tänne "kuuluu". En ole iloinen siitä että niin kovin monella on ollut syytä osallistua tähän keskusteluun vaan olen iloinen siitä jos joku on löytänyt täältä tukea. Sairastumisen, leikkauksen, sädehoitojen ja kontrollikäyntien jälkeen olen päässyt siihen tilanteeseen että minulla on jäljellä enää yksi kontrollikäynti jonka jälkeen (mikäli mikään ei muutu) minut todetaan terveeksi. Koko tämän kuluneen ajan olen tuntenut oloni optimistiseksi sairauteni suhteen enkä ole oikeastaan missään vaiheessa antanut ajatuksissani sijaa sille että syöpä leviäisi. Toivon kaikille sairastaneille sekä heidän läheisilleen kaikkea hyvää ja positiivista mieltä vaikeillakin hetkillä ja yritän kirjoittaa tänne tulevaisuudessakin.
Voimia! :-) - Mulla ei nyt muuta äkkiseltään tule mieleen kuin se että mikäli olet ottanut implantin niin se on ommeltu kiinni kivespussiin ja ainakin itsellä tuo paikka löytyy tunnustelemalla.
- Mahtavaa kuulla, 'TK', onnistuneesta leikkauksesta ja hyvästä diagnoosista! Mulla oli paikat kipeenä muutamia päiviä leikkauksen jälkeen ja pidin useamman päivän sairaslomaa työni luonteen vuoksi.
- Näinhän se on; toivoa ei kannata koskaan menettää. Itsekin olen kuullut lähes yliluonnollisia selviytymistarinoita ihmisistä joiden kanssa olen ollut kontaktissa. Valitettavasti myös päinvastaisia tarinoita on tuttavapiirissäni ollut. Oma parantumiseni on kuitenkin siinä vaiheessa että joskus saattaa mennä päiviäkin että unohdan koko syövän olemassaolon. Jostakin syystä (vaikken koskaan voikaan ollaan varma) en juurikaan ole uhrannut ajatuksia sille että syöpäni saattaisi levitä. Oikeastaan ainut pelon hetki oli silloin kun hoidon alkuvaiheessa keuhkoistani löytyi varjostumia jotka piti kuvata keuhkoon nieltävällä kameralla (samalla otettiin näytepaloja). Onneksi nuo osoittautuivat flunssan oireiksi.
- Mun seuranta-aika on viiteen vuoteen saakka vähintään puolen vuoden välein. Kontrollikäynnit eivät ole samanlaisia; toisinaan selviää pelkillä verikokeilla, toisinaan pitää käydä lisäksi vartalon viipalekuvauksessa. Kontrollikäyntiin liittyy tapaaminen lääkärin kanssa joka kertoo kokeiden tulokset, tunnustelee nivusia ja alavatsaa ja kyselee vointia. Kontrollikäynneissä on mielestäni se positiivinen puoli että samalla saa muutakin tietoa esim. hemoglobiinista sekä maksa- ja munuaisarvoista.
Markkerit eli merkkiaineet mitä mulla (seminoomassa) seurataan löytyvät lyhenteillä AFP (alfafetoproteiini), hCG (istukkagonadotropiini) ja LDH (laktaattidehydrogenaasi). AFP-arvo ei normaalisti ole koholla seminooma-potilaalla mutta mikäli asia on toisin niin kyseessä on kasvain (termi "sekakasvain") jonka hoito ja seuranta tulee suunnitella kuten ei-seminoomapotilaalla. Ainoastaan noin 10 prosenttia seminoomista tuottaa hCG:tä. LDH-arvo on näistä "epäjohdonmukaisin". Esim. negatiiviset LDH-arvot eivät sulje pois kivessyövän mahdollisuutta. - Ohoh! Onpas tämä aloittamani keskustelu käynyt aktiiviseksi lähiaikoina. Tuskin pysyy perässä että mitä kirjoitetaan. :-)
Kädet oli nostettuna pään yläpuolelle sädehoidon aikana jotta keskivartalo jäi "vapaaksi". Hoidon jälkeen suussa oli ehkä hiukan "metallinen" maku ja muistaakseni vatsan iho punoitti hiukan ja kuumoitti vähäsen.
Syövän leviämistä on käsittääkseni mahdotonta ennustaa. Pystytään ainoastaan pohtimaan todennäköisyyksiä siitä että minne kunkin tyyppinen syöpä levitessään ensimmäisenä lähettää etäpesäkkeitä. Sinun, 'TK' on tuskin tässä vaiheessa turha rasittaa päätäsi sillä asialla. Odota, jahka saat faktatietoa siitä että minkä tyyppinen syöpä sinulla on niin kaikki tuntuu sen jälkeen selkeämmältä.
Itse en hakeutunut lääkäriin sen takia että olisin havainnut kiputiloja. Tosin nyt jälkeenpäin ajatellen muistan joskus ohimennen kokeneeni hyvin ohimenevän heikon "vihlaisun". Lääkärille menin kun huomasin että oikea kives oli "kova" ja hieman poikkeavan muotoinen.
Juu, verenkuvassa on tiettyjä merkkiaineita joiden arvojen ollessa koholla syövän olemassaolo on todennäköinen. Näitä seurataan myös 3-5 kk välisillä kontrollikäynneillä joilla syöpäpotilas leikkauksen jälkeen käy.
Ei-seminoomia esiintyy eniten 20-30 -vuotiailla ja seminoomia 30-40 -vuotiailla lukemani mukaan. Seminooma ei käsitykseni mukaan ole mitenkään erityisen harvinainen. Kyse on siis kiveksen sisäisestä kasvaimesta jolle annetaan paljon parempi ennuste paranemisen suhteen. - Kannattaa ensinnäkin pitää mielessä että usein jo syöpä itsessään saattaa heikentää hedelmällisyyden tasoa.
On todettu että sperman laatu on heikentynyt jo siinä vaiheessa kun kivessyöpä on todettu ja "syöpäkiveksen" poisto heikentää sitä entisestään. Säde- ja sytostaattihoidot luonnollisesti heikentävät sitä vielä lisää. On tosin sanottu että osalla toipilaista kivessyövän hoito voi palauttaa sperman laadun jopa normaaliksi.
Sinun, 'Kives*1'-nimimerkin kannattaa pitää mielessä kun haet tietoa esim. netistä että mikä on tuo sinun kivessyövän tyyppisi että pysyt paremmin "kartalla". Seminoomassa kun nuo ennusteet ovat jonkin verran paremmat. Sädehoidossa asettelu ja ne tatuoidut pisteet ovat hyvin tärkeitä koska sädehoito pystytään tekemään hyvinkin rajatulle aluelle eikä "sädetystä" anneta (varsinkaan seminoomassa) terveen kiveksen lähellekään vaan sille alueelle jossa seminooman todennäköisimmät alueet syövän etäpesäkkeille olisivat. Sädehoidon antaminen suoraan suojaamattomalle kiveksellehän aiheuttaisi saman tien pysyvän hedelmättömyyden. Joka tapauksessa, sädehoito vaikuttaa todennäköisesti hedelmällisyyteen ainakin ja toivottavasti tilapäisesti. Älä murehdi tuota kiveksen suojaamista hoidon aikana. Se hoidetaan sinun puolestasi.
Tutkimusten mukaan suojattu kives palautuisi toiminnaltaan kahden vuoden kuluessa ennalleen ja lukemani mukaan sperman laadun parantumista on havaittu jopa kymmenenkin vuoden jälkeen kivessyövän hoidosta.
Hauska juttu muuten tuo mitä hoitaja sulle sanoi... Mä sain todennäköisesti saman annoksen säteilyä kuin säkin ja ilman pahoinvointilääkkeitä olisin varmaan oksentanut joka hoitokerran jälkeen. Olo oli nimittäin hieman toistaitoinen lääkkeiden ottamisen jälkeenkin. Tosin täytyy pitää mielessä että lääkkeet saattaa itsessäänkin hieman uuvuttaa. - Ei multakaan sitä alunperin kysytty vaan otin asiasta itse selvää. Oikeastaanhan tuo sperman luovutus on vaan varotoimenpide. Sädehoidon antaminenhan kuormittaa kehoa aikalailla...
Joo, kieltämättä itsekin sitä ensimmäisellä kerralla ihmettelin kun hoito ei kestäny tuon pidempään. Mulla tuli tosin siitä paha olo. Hieno juttu että itse et koe samanlaisia tunteita. - Kysymys 'Sairastuneen vaimo'lle; käsitykseni mukaan useat ihmiset ovat saaneet lapsia kivessyövän jälkeenkin. Onko teillä joku erityinen syy miksi haluatte uuden näytteen ennenkuin rupeatte yrittämään lapsen saantia?
- En tietenkään oleta että haluat tilittää seksuaalisista haluistasi mutta onhan tuo miehisestä näkökulmasta ymmärrettävää että asia askarruttaa. Kyllähän mun mielestä puhutaan kuitenkin olennaisesta asiasta; seksuaalisuus on osa ihmisen terveyttä.
Mä en rupea sen kummemmin kommentoimaan että kauanko mulla otti aikaa palautua "normaaliin" ihan jo senkin takia että jokainen meistä on yksilö ja kaikki varmasti parantuvat omaan tahtiinsa. Neuvoisin että älä murehdi asiaa liikaa tässä vaiheessa kun tuo leikkaus on sulle vielä niin tuore juttu. Tiedät varmasti itsekin että "paikkojen" toimimiseen vaikuttaa hyvin suuresti myös se että mitä pääkopassa tapahtuu. :-) - Pidäthän mielessä sen että on ihan luonnollista vielä tässä vaiheess että halut eivät ole niin korkealla kun ne ehkä aikaisemmin ovat olleet. Ainakin itsellä tilanne entraantui itsestään ajan myötä.
Mutta mikäli sinusta niin tuntuu ja lääkäri sitä sinulle suosittelee niin minulla ei ole siihen mitään lisättävää! :-) - Ihan pelkästä mielenkiinnosta kysyn; miksi haluat ottaa testrosteronia mikäli koet että sun hormonitoiminta ei ole muuttunut sen radikaalimmin?
- Mitäpä sitä proteesia ottamaan jos itsestä tuntuu ettei sitä tarvitse. Itselläni proteesi on tuntunu alusta asti niin luonnolliselta että sen olemassaolon unohtaa totaalisesti.
Testosteronia en ole ottanut eikä sitä ole minulle suositeltu. Herää lähinnä kysymys että miksi sitä ottamaan mikäli (lukemani mukaan) jäljelle jäävän kiveksen toiminta palautuu normaaliksi (mikäli on alunperinkään "häiriintynyt"). Kannattanee miettiä kaksi kertaa. - Tässä todellakin on se hyvä puoli että itsekin sain kaksi tatuointia ilmaiseksi. :-D
Nyt kun muistelen niin ihmettelin ekän sädehoitokerran jälkeen hyvää oloani. Kerkesin mennä kotiin asti kun nuo oireet yllättäen alkoivat. Oksennusreaktio jatkui moneen otteeseen vaikkei suusta tullutkaan enää mitään. Olin typeryyksissäni unohtanut hakea lääkkeet etukäteen joten matka apteekkiin oli melkoista tuskaa. Tosin siitä eteenpäin muistin ottaa aina Primperan- tai Kytril-tabletin ennen hoitoa ja poikkeuksetta se auttoi. Hoitojen jälkeen olin hiukan väsynyt ja mieli oli vähän maassa. Olisin luultavasti pystynyt ajamaan autoa pahoinvointilääkkeiden avulla mutta en osaa sanoa että kuinka suositeltavaa se on. Toiset pystyvät menemään töihin hoitojen jälkeen, toiset ei.
Mulle oli muistaakseni sovittu samantyyppinen hoitojakso kuin sullekin. 10 kertaa, muistelisin. Jouduin tosin jättämään viimeisen hoitokerran väliin ulkomaanmatkan takia.
Pahoinvointilääkkeiden lisäksi neuvoisin varustautumaan hyvällä tukijoukolla. Itse hoidothan kestävät muutaman minuutin kerrallaan ja tulet varmasti niistä selviämään kunnialla!