Niin, nyt tarviisin tuoreita tietoja ja kokemuksia vertaisiltani ihmisiltä epilepsialeikkauksissa käyneiltä!
Millaiset kokemukset leikkauksesta on ollut, miten leikkaus meni, jälkioireet, jne jne.
Leikkauksen käymättä jättäneiltäkin saa tulla kommenttia ja ajatuksia; oliko mielestänne oikea ratkaisu ja löytyikö sen jälkeen jokin uusi vaihtoehto tms.
Itselläni on ohimolohkoepilepsia. Leikkausaika on varattuna, mutta nyt alkaa sitten tulla ne hetket ja fiilikset, että uskaltaako sitä tosiaan mennä laittamaan päätä avattavaksi; entä jos siitä tuleekin epäonnistunut leikkaus, tai mitä tulevaisuus vuosien päästä on, kun kallo on avattu ja sitä on käpistelty... eli kaikki tää alkaa vähän jopa pelottaakin.
Millaiset kokemukset leikkauksesta on ollut, miten leikkaus meni, jälkioireet, jne jne.
Leikkauksen käymättä jättäneiltäkin saa tulla kommenttia ja ajatuksia; oliko mielestänne oikea ratkaisu ja löytyikö sen jälkeen jokin uusi vaihtoehto tms.
Itselläni on ohimolohkoepilepsia. Leikkausaika on varattuna, mutta nyt alkaa sitten tulla ne hetket ja fiilikset, että uskaltaako sitä tosiaan mennä laittamaan päätä avattavaksi; entä jos siitä tuleekin epäonnistunut leikkaus, tai mitä tulevaisuus vuosien päästä on, kun kallo on avattu ja sitä on käpistelty... eli kaikki tää alkaa vähän jopa pelottaakin.
Vastaukset 32
Vanhimmat
Jos sinut leikataan Kuopiossa, ota löysin rantein ja mene rohkeasti! Minulla on pelkkää positiivista kerrottavaa KYS:sta.
Ainoa lyhytaikainen haitta oli raju migreeni heti kirurgian jälkeen, ei muuta. Olen ollut kohtaukseton. En ole katunut vielä, sillä neurokirurgien ansiosta pääsin itsenäistymään ja sain aloittaa oman elämän. Kiitos heille!
vahvistan edellisen kirjotuksen ei syytä paniikkiin ei ole muuta kuin positiivista kerrottavaa. Kannatavan askeleen otat elämässäsi jos leikkaukseen pääsit uusi elämä odottaa ei tarvitse koko ajan kohtauksen pelossa elää.
ei ollu ongelmia leikkauksessa eikä sen jälkeen nopea toipuminen oli.
Oliko teillä muistin kanssa suuria vaikeuksia leikkauksen jälkeen?
Kumman aivopuoliskon ohimolohkon leikkaus teillä oli, oikean vai vasemman?
Mulla tulee olemaan oikean puoleisen ohimolohkon leikkaus... Sinänsä jännittää/pelottaa tuo, että mitä jos leikkauksen jälkeen muisti alkaa pätkimään tai ei toimi normaalilla tavalla enää kuten nyt, eli ei muista esim. uusia asioita helposti tms.
Minulla oikea ohimo. "Tarkkuus ja tarkkaavaisuus ovat kirurgian jälkeen parantuneet", lukee saamissani 1-vuotiskontrollin papereissa. (KYS on kokemusteni mukaan ainoa sairaala, josta asiakas saa epikriisinsä.)
Tietenkin tarkka sijainti -ehkä solun tarkkuudella- ratkaisee esim. muistiongelman voimakkuuden, mutta minulla tosiaan muisti parani.
Oikea ohimolohko täälläkin ja tosiaan muisti parani. tehtävästä sain ennen leikkausta 4/20 pistettä ja leikkauksen jälkeen 18/20 aika huikea ero oli sanoi neuropsykologi joten. luottavaisella mielellä olisin sinuna.
Kiitoksia noista tiedoista! :)
Miten sitten päänsärkyjen kanssa, kuinka pitkäkestoisia ovat olleet?
Entä sitten leikkausarpi? Onko kovin suuri?
Leikkausarvessa oli 32 tikkiä, terveyskeskus sanoi poistaessaan.
Muutaman kerran postoperatiivisesti on ollut raju päänsärky (migreeni), mutta päivittäisenä lievempää kuin perinteinen päänsärky, kuitenkin häiritsevää.
Tosiaan tämä päänsärky kuuluisi neurologien tutkittavaksi, mutta he eivät suostu kirjoittamaan MRI-lähetettä.
Hmm, kuinkas pitkä (cm) ja näkyvä se arpi on sulla?
Entäs teillä muilla nuo arvet ja päänsäryt?
Minulla arpi muistaakseni myös tuon 32 tikin verran,tosin kun on pitkät hiukset niin siellähän se on piilossa eikä sen olemassaoloa edes enää muista :)
Päänsäryistä kärisn pari kuukautta leikkauksesta mutta en enää sen jälkeen.
Kohtaustilanne leikkaukseen lähdettäessä oli poissaolokohtaiksia päivittäin 5-50,grand mal kohtauksia muutama vuodessa. Nyt poissolokohtauksia ei ole ollut leikkauksen jälkeen (1/2008) yhden kouristuskohtaiksen sain 2009,tuli ihan puskista ja sen aiheutti ilmeisesti matala natriumtaso veressä.
Tämä kohtaus toi kylläkin mukanaan inhottavan pelon,ahdistuksen ja sitä kautta masennuksen uuden kohtauksen pelossa. Nyt masennus lääkkeillä hoidossa ja terapiajakso alkamassa jossa puretaan epilepsian aikaisa arpia ja traumoja jotka nyt puskevat pintaa.
Mutta kyllä,leikkausta suosittelen ehdottomasti. Paransi ainakin omaa elämänlaatuani tooosi paljon :)
Ja oikea ohimolohko kyseessä,Töölössä leikattiin.
joo päänsärkyä oli viikon verran muutta ei järjettömän kipee särkylääkkeet autto tosi hyvin. ei paniikkia mulla tekivät ennen ku leikkasivat sen kallonsisäisen rekisteröinnin niin siinä oli pää kipeä ku viikon verran vieras esine aivojen pinnalla. en ole katunut päivääkään että menin tai oikeastaan voi sanoa että PÄÄSIN siihen leikkaukseen.
samaa luokkaa 32 hakas tikkiä.
ei kohtauksia ole leikkauksen jälkeen ollut paljon pirteämpi olo jo kaveritkin sen huomasivat.
itse surin kanssa arpi ja hius asiaa mutta arvesta ei näy mitään kun hiuset on kasvanut ei se sieltä tule näkymään jos ei ole kaljua.
arpi oli jännän tuntuinen pikkasen ku olis tunto pois siltä kohtaa mutta ajan saatossa tunto palasi . älä tästä ota ressiä!!!
Ennen leikkausta mulle tuli isoja kohtauksia viikoittain. Nyt on leikkauksesta 6 vuotta, eikä yhtään kohtausta. Jos pääsee operoitavaksi, niin suosittelen.
Hiukset tietty ajellaan siltä leikkausalueelta, mutta kun ne kasvaa takaisin, niin arpi jää piiloon. Mulla oli ennen leikkausta lyhyet hiukset, enkä ole pidempiä kasvattanut. Se arpi on oikeastaan aika coolin näköinen
Sivuhuomautus arpiasiaan. Miksei toisaalta voisi olla suorastaan ylpeä siitä arvesta. Se kertoo vain siitä, että on käynyt läpi ison leikkauksen! Miksi piilotella? Toisaalta päässä sijaitsevat arvet saa helposti piiloon hiuksilla, hatulla tai vaikka tatuoinnilla (jos uskaltaa). Arvet yleensä myös haalistuvat ajan kuluessa.
Hienoa, että kohtauspesäke on sellaisessa paikassa, että sen VOI leikata. Minut leikattiin KYS:ssä, ja olen enemmän kuin iloinen -leikkaus onnistui. Päätä ei leikkauksen jälkeen särkenyt. Sairausloma oli kolme kuukautta, mutta ehkä menin töihin vähän aikaisemmin. Niin, muistin en ole huomannut parantuneen, mutta ei kai se erityisesti huonontunutkaan -paitsi näkömuisti on hiukan huonompi. Myös minulta leikeltiin oikeaa ohimolohkoa.
Leikkausarven ympärillä on tunto huonompi tai se on hieman erilainen, mutta ei se haittaa ollenkaan. Leikkauksesta on nyt noin neljä vuotta. Leikkauksessa käyneet: onko mahdollista, että parin päivän levon jälkeen pystyi lähtemään liikkeelle? Muistan, että lähdin portaisiin kävelemään tosi nopeasti operaation jälkeen, mutta en tietenkään ilman saattajaa. No, joka tapauksessa sieltä sängyn pohjalta pääsi tosi nopeasti pois! Kuvittelin, että tuollaisen leikkauksen jälkeen ollaan pitkällään ainakin viikko.
Suosittelen leikkaukseen menoa. Tai yksilöllistähän tämä aina on. Jännitin tosi paljon sitä, että voikohan minua leikata. Kun sain myöntävän ilmoituksen, olin aivan innoissani!!! :) Olin niin toivonut leikkaukseen pääsyä. Tulevaisuudestahan ei koskaan tiedä. Aiheuttaako kenties leikkausarpi joskus kohtauksia -sen näkee sitten.
Kirjoita tänne silloin tällöin, miten menee. Näistä kirjoituksista on varmasti monelle suuri apu. Vaikeina hetkinä kävin näillä sivuilla joka päivä -ja usein monta kertaa päivässä. Edelleen käyn täällä (kuten näkyy), vaikka epilepsia on "parantunut". Lääkkeistä en eroon pääse, mutta mitäpä siitä. Se on pikku juttu se. Toivon sinulle kaikkea hyvää, minkä päätöksen sitten teetkään. :)
"Leikkauksessa käyneet: onko mahdollista, että parin päivän levon jälkeen pystyi lähtemään liikkeelle? " Kyllä pystyin heti seuraavana päivänä. Muistan, kun kävin KYS:n kahvilassa hoitajan kanssa. Hoitohenkilökunta jostain käsittämättömästä syystä ihmetteli nopeaa toipumistani, mutta eiköhän se selity hyvällä yleiskunnolla (päivittäinen lenkkeily tuolloin).
Leikkauksestani on 19,5 vuotta eikä kohtauksia ole tullut! : ) Tosiaan lääkkeistä ei pääse eroon, vaan ne ovat elinikäisiä puhtaasta kohtauskalenterista huolimatta.
Mielenkiintoista tuo, että lääkkeistä ei pääsisi eroon, vaikka on ollut monta vuotta kohtaukseton. Mulle sanottiin, että kun 2-3 vuotta on ollut kohtaukseton, niin lääkkeitä aletaan vähentämään vähitellen ja jos kohtaukset pysyvät edelleen pois, niin jättämään lääkkeet myös pois. Onko teille sanottu toista sitten?
Niin, itse pelkään oikeastaan mm. sitä, että mitä jos leikkaus ei onnistukaan täydellisesti, eli aivoihin jäisi jotain mikä tulevaisuudessa näkyy sitten päänsärkyinä. Sitä kauttahan luulisi olevan riskin saada vaikka aivoverenvuoto herkemmin, kun päätä on operoitu, eikö vain.
"Aivoihin jäisi jotain mikä tulevaisuudessa näkyy sitten päänsärkyinä, aivoverenvuoto" ...
On hyvin mahdollista, että äitini käski jättää yksittäisiä soluja poistamatta, sillä jo ennen 1-vuotispäivääni epilepsia alkoi kohdallani. Migreeni alkoi tosiaan heti kirurgian jälkeen, joten sitä äiti -korostan sanaa äiti- halusi minulle KYS:ssa. Toinen vaihtoehto on, että oli synnynnäinen AVV, jota en ole saanut tietää.
Sekä KYS:n neurologit että neurokirurgit vaikuttivat asiantuntijatasoisilta osaajilta, joten koko ajan he ovat saaneet luottamukseni.
Kolmevuotiskontrollissa sain tietää, että lääkkeitä ei saa poistaa kokonaan, mutta niitä voi alkaa vähentämään. Sama tieto toistui 10-vuotiskontrollissa.
"AVV migreeni?":
Millaisessa elämäntilanteessa epilepsian ja päänsäryn suhteen olet nyt? Leikkauksesta ei siis ollut kohdallasi hyötyä, vaan kohtaukset alkoivat uudelleen, ja migreeni lisäksi?
Epilepsiakohtaukset kohdallani loppuivat kokonaan, mutta tilalle tuli migreeni -siis äidin toiveena/vaatimuksena. Epilepsia puhkesi aikanaan 10 kuukauden ikäisenä, minkä takia epäilin synnynnäistä AVV:tä sekä epilepsian että migreenin puhkaisijaksi.
Postoperatiivisesti ei ole ollut yhtään epilepsiakohtausta. Migreenikohtaukset painottuvat kevääseen vuosittain. Migreenityyppi on edelleen määrittämättä.
Ja suokaa anteeksi, en halua pelotella ketään leikkauksessa käynyttä! Mutta nämä ovat vain tärkeitä ajatuksia mielestäni ja siksi muiden kokemukset ovat hyvin tärkeässä asemassa, myös negatiivisetkin kokemukset! Niistä kun ei paljon puhuta.
Niinpä, mun mielestä tällä palstalla aivan liikaakin hehkutetaan leikkausta kaiken parantavana hoitona. Kaikkiin leikkaukseen, varsinkin vielä aivoleikkauksiin sisältyy riskinsä, joita ei tulisi vähätellä. Ei niillä tarvitse pelotellakaan, mutta saisivat kaikki pitää sen mielessä. Eikä leikkaukseen päästetäkään ilman kunnollisia perusteita. Ja tosiaan leikkauksen jälkeen saattaa silti olla edelleen oireita jne. En tiedä itse, uskaltaisinko mennä leikkaukseen, jos se olisi mun kohdalla mahdollista. (Omalla kohdalla epilepsia on suht hyvässä tasapainossa tällä hetkellä)
Ootko ajatellut, että monella epileptikolla jo pelkästeen elämiseen sisältyy niin suuret riskit, ettei enää leikkaus niitä juurikaan suurenna! Epilepsia pahimmoillan voi viedä hengen. Ei se leikkaus siitä pahempi voi olla. Ei mitenkään. Tietty, on, jos jää kitumaan vihanneksena, se on kuolemaankin pahempi kohtalo.
Hmm...
Mitäs olette mieltä tästä, mitä mietin juuri nyt...
Itselläni oli lapsena aina käytössä Neurotol Slow. Yksistään tuo lääke piti kohtaukset poissa.
Lapsuudessa kohtaukset alkoivat juuri jotain alle vuoden ikäisenä ja kestivät johonkin esikouluikään saakka. Sitten jäivät pois. Murrosiässä puhkesi taas ja kesti vuoden suunnilleen ja Neurotol Slow:lla saatiin pois taas. Sitten ei ollutkaan kohtauksia yli 15 vuoteen ja lääkitystäkään ei ollut!
Sitten kohtaukset alkoivat taas 2005 ja nyt "syön" trileptalia, lamictalia ja zonegrania aamuin illoin! Kohtauksia tulee silloin tällöin. Ne ovat kuitenkin yleensä lievempiä, tosin joskus voi muistia vähän pätkästä.
Olisiko sittenkin aika kokeilla tuota Neurotol Slow:ta yksistään ennen leikkausta?
Siis Neurotol Slow:ta käyttöön ennen, kuin mitään leikkausta tekee, josko siitä oisikin se apu... Vaikkakin sama lääkeainehan siinä on; karbamatsepiini, kuin Trileptalissa, mutta mutta... silti. Onko kaikkea sittenkään tehty ennen pään avausta...
Ja tarkennusta vielä, että esikouluiän jälkeen en myöskään syönyt lääkkeitä kun kohtaukset jäivät.
KNF-kuvaukset tarvitaan ennen kirurgiaa, riippumatta onko lääkitys vai ei. Häiriöpesäkkeen sijainti pitää tietää mahdollisimman tarkasti, kuten minulla tehtiin MEG, MRI, PET, SPECT, S-EEG jne. ennen kirurgiaa. S-EEG:ssä selvisi riittävän tarkasti, ja pystyttiin leikkaamaan. (onneksi ...)
Preoperatiivisesti olin reilun vuoden ilman kohtauksia päivittäisen liikunnan ansiosta. Tuolloin minulla oli kaksi epilepsialääkettä, aivan kuin nykyäänkin.
Kokemuksistani tiedän, että Neurotol Slow:n karbamatsepiini ei ole yhtä ongelmallinen kilpirauhaselle kuin Trileptalin okskarbatsepiini. Sen sijaan Tegretolissa on karbamatsepiini Neurotol Slow:n tapaan.
Joo, siis mäkin olen viikon ollut video-EEG:ssä ja siellä häiriöpesäke selvisi, kuten myös kuvissa näkyy. Leikkauslähete on tehty ja aika olisi marraskuussa jo.
Nyt vain onkin kyse tässä siitä, että uskallanko mennä sinne leikkaukseen ja että onko tosiaan kaikki kokeiltu, kuten mm. tuo Neurotol Slow (josta lapsuudessa loistavat tulokset ja jota ei vielä ole kokeiltu)!
Eli että pitäisikö sittenkin leikkausaikaa siirtää ja kokeilla ainakin tuo Neurotol Slow...
Hyvä, että häiriöpesäkkeen sijainti selvisi.
Lääkemuutoksia tehdään sekä ennen että jälkeen kirurgian, omasta kokemuksestani. Jos nykyinen lääkityksesi ei tunnu sopivalta kirurgian jälkeen, se voidaan vaihtaa esim. Neurotol Slow:hun, joka kokemukseni mukaan oli parempi kuin Trileptal. Siis kirurgian jälkeen minulla karba vaihdettiin okskarbaan.
"Onko kaikki kokeiltu?" Minäkään en kokeillut kaikkia lääkkeeitä ennen kirurgiaa, vain osan. Lääkityksen valintaan vaikuttaa mm. kohtaustyyppi ja häiriöpesäkkeen sijainti.
Mitä pelkäät kirurgiassa? Täällä monet ovat kertoneet positiivisia kokemuksiaan. Onko joku vielä epäselvää?
Tuolla aikaisemminhan peloistani juuri kirjoitin, eli että mitä jos tulee muistin heikkenemistä, tai ennemminkin päänsärkyjä (migreeni), joita ei nyt ole ja kun päätä on operoitu, niin pelko tietenkin, että mitä jos se leikkaus ei onnistukaan aivan 100%:sesti, niin ainahan on mahdollisuudet aivoverenvuotoon tms. sen jälkeen suuremmat. Näissä se pelko piilee.
Nyt kun kaikki on muuten hyvin (pää kasassa, ei pääkipuja, jne), mutta kohtauksia tulee silloin tällöin. Siksi tässä miettii vielä näitä muita variaatioita ennen leikkausta.
joo mullakin oli monia vuosia ilman kohtauksia mutta ohimolohko epilepsiassa sanoivat että ne on yleensä huonoja saamaan lääkkeillä kuriin. pari vuotta hyviä vuosia ja sit taas tosi huono vuosi ja aina uus lääkekokeilu ja tokkurainen se on yks iso pointti ainakin mulla et ei ole niin tokkurassa elämän laatu on leikkauksen jälkeen huomattavasti parantunut ja kys leena jutila sanoi et riskit pitää olla pienemmät leikkauksessa ku ennen sitä.
en halua mitenkään tyrmätä sinun ajatusta leikkausen suhteen mutta itsellä se oli kuin lottovoitto elämään. ilman kohtauksen pelkoa on ollut ihana olla nyt 10v ilman kohtauksia.
Tämä oli oma kantani vaan en halua vaikuttaa negatiivisesti sinun ongelmaan.
Minulle on sanottu, että kohtausten poisjäämisen suhteen mahdollisuudet ovat fiftyfifty eli se tarkoittaa, että kohtausten jatkuminen voi jatkua samalla todennäköisyydella kaikesta vaivasta ja leikkauksen riskeistä huolimatta. Ihmettelen vain kovasti, että vastaajat ovat kaikki niitä onnekkaita, joilla leikkaus on onnistunut. Ovatko leikkauksen jälkeen sairastuneet nyt niin onnettomassa tilassa, etteivät pysty edes kirjoittamaan tälle palstalle. Olisi kiva, jos joku kertoisi elostaan "epäonnistuneen" leikkauksen jälkeen. Epäonnistuneella tarkoitan sitä, että kohtauksen eivät ole jääneet pois. Millaista on ollut toipuminen ja leikkauksesta aiheutuneet haitat. Kaduttaako leikkaus, kun kohtaukset eivät jää pois, vai kuinka on?
Jokainen on tietysti tapauskohtainen että leikkaukseen lähdetään pitää olla helppo tapaus riskitön. Minua tutkittu riittävästi kuopiossa aivoistani ja kohtauksistani paljon tiedän minulla kohtaukset lähtevät sellaisesta paikasta riskit leikata ovat liian isot.
No,+kun+kerran+peräänkuulutit+vähän+vähemmän+positiivista+kokemusta,+niin+tässäpä+tämä:
Minut leikattu 2013.
Tutkimuksia tarvittiin yksi jos toinen.
Leikkaus oli aika keponen kokemus. Seuraavana päivänä olin tyytyväisenä jalkeilla. Päänsärky oli todella vähäistä, vasen korva vaan hetken oli lukossa, hieronnalla aukesi. Vanhat kohtaukseni jäivät kirurgin pöydälle, tulivat pienempinä takaisin.