Kun tässä odottelen uutta neurologin aikaa ja dopakuvauksia, niin olisi kiva vaihtaa ajatuksia jonkun toisen sairastuneen kanssa. Parkinson-yhdistykset näyttää olevan vanhuksille eli ei työelämässä oleville, joiden kanssa ei oikein ole mitään yhteistä.
Onko Suomessa nuorena sairastuneille mitään tukiryhmää?
Olen liittynyt nyt ulkomaalaisille sivuille ja foorumeille, joista olen kysellyt apua. Lisäksi olen saanut hienoja vastauksia oireisiin, joista täällä Suomessa ei tunnuta tietävän mitään, mikäli katsoo virallisia Parkinsson-oireet-sivustoja.
Oireita, joita minulla on, löytyy joiltakin asiantuntijasivustoilta nimikkeen "hyvin harvinaisia" alta. Kun sitten juttelee australiailaisen nuorena sairastuneen kanssa, niin sieltähän ne löytyy aivan tavallisena oireena, johon on ihan kirjallisia ohjeitakin olemassa, miten kannattaa toimia.
Onko Suomessa nuorena sairastuneille mitään tukiryhmää?
Olen liittynyt nyt ulkomaalaisille sivuille ja foorumeille, joista olen kysellyt apua. Lisäksi olen saanut hienoja vastauksia oireisiin, joista täällä Suomessa ei tunnuta tietävän mitään, mikäli katsoo virallisia Parkinsson-oireet-sivustoja.
Oireita, joita minulla on, löytyy joiltakin asiantuntijasivustoilta nimikkeen "hyvin harvinaisia" alta. Kun sitten juttelee australiailaisen nuorena sairastuneen kanssa, niin sieltähän ne löytyy aivan tavallisena oireena, johon on ihan kirjallisia ohjeitakin olemassa, miten kannattaa toimia.
Vastaukset 14
Vanhimmat
Olen sairastunut 36 vuotiaana.
Minulla meni vuosi kun etsittiin mikä on vialla !
Minkälaisia oireita sinulla on ?
Pitkä lista, joka on täydentynyt pikku hiljaa vuosien kuluessa.
Kohta 8 vuotta ihmetelty.
Lepovapina, joka levisi vasemman peukalon ja sormien kautta vasempaan jalkaterään ja siitä oikean käden peukaloon ja sormiin
Kivut olkapäissä, jaloissa, isovarpaissa, lonkissa.
Niska spasmit, niska vääntyy vasemmalle.
Hemifasiaalispasmi naamassa, nykii vasemmalle.
Leuka alkoi vapisemaan.
Vasemman käden ja jalan toimintakyky laskenut erittäin huonoksi. Eivät tottele enää käskyjä.
Käsitestit hidastuneet vasemmalla puolella, oikealla myös hidastuneisuutta.
Lihasnykiminen varsinkin illalla levossa.
Nuoria sairastuneita on Suomessa arvioitu olevan 2% potilaista. Kun väestöstä noin 2% voi sairastua (2%:tia 2%:tista). Allekirjoittaneeseen voi ottaa yhteyttä sähköpostitse kristian.hjelt@gmail.com. Tämän sairauden kanssa eläminen välillä sietämätöntä. Saatikka kun sen joutuisi kestämään yksin.
Hei. Olen 43-vuotias ja hemifasiaalispasmi alkoi oireilla täysillä vuodenvaihteessa. Kävin yksityisellä neurologilla joka epäili heti oireiden perusteella sitä ja MRI näytti että nikamavaltimo painaa naamahermon lähtökohtaa ja aiheuttaa oireet. Minulla on lääkityksenä hermoärtyvyyttä vähentämään gabapentiini ja tarvittaessa Rivatril. Oireet on monesti niin pahat lääkkeistä huolimatta että en pysty lukemaan. Tämän kirjoittaminenkaan ei onnistuisi ellen osaisi kymmensormijärjestelmää ja voin siis kirjoittaa silmät kiinni. Todellakin rajoittava sairaus! Tk-lääkärille pitäisi mennä ens kuussa kinuamaan jotain sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta ja varmaan pitäisi pyytää sitä ennen kaveria etsimään netistä joku sivu jossa tästä sairaudesta kerrotaan kattavasti jotta voin sitten lääkärille näyttää mitä oireita tämä voi tehdä ja miten rajoittaa normaalia elämää.
Kirjoituksesta näkyy olevan jo lähes 5 vuotta aikaa, niin "testaan" ensin että onkohan kirjoittaja vielä linjoilla 😁, jos... niin sitten voin kirjoittaa aiheesta enemmän.
T. Yksi MVD leikkauksen juuri läpikäynyt Hemifadiaalispasmikko
Hei! Olen eri, mutta kärsin myös hfs:sta. Olen 40v. Tilanne alkoi elohiirellä ja parin vuoden aikana oireilu paheni koko toista kasvojen puolta sivuun vetäväksi. Nyt olen saanut kahdesti botuliinia ja tukena Rivatril. MRI:n mukaan ei näy mitään ja olen mietiskellyt voisiko tämä olla psykosomaattista.
Tietääkö kukaan onko mvd-leikkausta mahdollista tehdä, vakkei kuvissa näy mitään?
Hei,
Täällä 25-vuotias jolla hemifasiaalispasmi. Alkanut noin vuosi sitten elohiirellä vasemmassa silmässä. Ainoana hoitona botuliini. Opamoxia tarjosivat, mutta sitä en suostunut ottamaan. Leikkaukseen eivät suostu, vaikka kuvissa näkyikin kasvohermoon painava suoni. Plus mitä leikkauksen haitoista vs. hyödyistä lukenut, en siihen suostuisikaan.
Täällä yksi kohtalotoveri. Vasemmassa silmässä ensin elohiiri kuukausia. Sitten useamman vuoden tauko kunnes elohiiri palasi. Nykiminen pahentui vuoden aikana nopeasti ja levisi silmästä otsaan, suupieleen ja kaulaan. Botuliini tehoaa heikonpuoleisesti. Nykiminen vaikuttaa voimakkaasti elämääni. Leikkausta ei ole ehdotettu. Kunpa tämä loppuisi! Voimia kaikille samasta kärsiville.
Heippa. Elohiiri tästä vielä puuttuukin,
ei ole tän parkkiksen kanssa kahta
samanlaista päivää.
Parituntii aamusta menee ok. sitten
otetaankin vaihteleva mix. erilaisia
kipuja /vapinaa vastaan.
Moi, jos vielä seuraat viestejä, niin olisin kiinnostunut kuulemaan tarkemmin MVD-leikkauksesta. T: hfs-oireisiin kyllästynyt
Hei. Sain myös hfs. diagnoosin. Vasemalla kasvohermoissa nykinää ja joskus kasvolihasten puutumista. Vasemman silmän asumentumista, kun joku pieni lihas väsyy nykinään. Paineen tunnetta silmän yläpuolella/otsalla. Lääkitys Rivatril ja botoxhoidot. Tätä jatkui yli vuoden. Mri ja Mra kuvauksia ilman löydöksiä. Sitten alkoi tulla valoa tilanteeseen kun menin Sinuksen Kartiokeilakuvaukseen kun ihmeteltiin tuota paineen tunnetta otsalla. Sieltä tuli löydös, vasen frontaalirekessi otsaonteloon tukossa. Sain kortisonia suihkeena ja tablettina sekä Duact antihistamiinia. Oireisto on helpottanut muttei poistunut. Krooninen tulehdus tuolla vaatii pallolaajennusoperaation johon nyt jonotan. Että saa nähdä selittääkö ko. inflammaatio ja tukos koko oireiston.
Hei. Sain myös hfs. diagnoosin. Vasemalla kasvohermoissa nykinää ja joskus kasvolihasten puutumista. Vasemman silmän asumentumista, kun joku pieni lihas väsyy nykinään. Paineen tunnetta silmän yläpuolella/otsalla. Lääkitys Rivatril ja botoxhoidot. Tätä jatkui yli vuoden. Mri ja Mra kuvauksia ilman löydöksiä. Sitten alkoi tulla valoa tilanteeseen kun menin Sinuksen Kartiokeilakuvaukseen kun ihmeteltiin tuota paineen tunnetta otsalla. Sieltä tuli löydös, vasen frontaalirekessi otsaonteloon tukossa. Sain kortisonia suihkeena ja tablettina sekä Duact antihistamiinia. Oireisto on helpottanut muttei poistunut. Krooninen tulehdus tuolla vaatii pallolaajennusoperaation johon nyt jonotan. Että saa nähdä selittääkö ko. inflammaatio ja tukos koko oireiston.
Hei, minulla on myös ollut hfs, gapabentiiniä olen joskus yötä vasten ottanut. Nyt ihme kyllä ainakin vuoden olen ollut ilman nykimistä, mutta kyllä vas silmän huitteilla joskus tuntuu pieni paine. Ihanaa kun ei tällä hetkellä nyt.
Vastasaatu Parkinsondiagnoosi. Nyt sitten odotellaan, mitä eteen tulee. Taitaa olla aika mutkikas sairaus.