Löytyykö täältä vertaisia värekarvatoiminnan ongelmiin?
Kartagenerin oireyhtymä / situs inversus
Huldatuutikki
132517
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 13
Vanhimmat
Minulla on sama sairaus, Kartagenerin oireyhtymä ja etsin myös vertaisia. Vieläköhän käyt tällä palstalla että huomaisit vastaukseni?
Täälläkin sama sairaus ja vertaistukea tai kokemuksia sairaudesta haluaisin
Hei!
Täällä on 3kk. Ikäinen vauva, jolla on Kartagenerin oireyhtymä. Haluaisin kuulla teidän kokemuksia sairaudesta. Milloin teillä on todettu sairaus? Minkälaisia oirekuvia? ( Vanhempina me olemme sinut lapsemme sairauden kanssa.)
Hei. Minulla todettiin sairaus syntyessä jo. Olen nyt 28v ja paljoa en lapsuudesta muista muuta kuin että paljon kävin sairaalassa ja lääkärissä ja jatkuvat tulehdukset vaivasi. Yläasteella tulehdukset helpottivat mutta nyt on pikkuhiljaa ruennut sairaus oirehtimaan. Omaa syytäkin taustalla on, tupakan poltto ja sairauden hoitamatta jättäminen vuosiksi. Taustalla masennusta ja pelkoa jonka vuoksi jätin sairauden unholaan enkä halunnut miettiä sitä. Nyt psykologin vastaanotolla käyn jotta niin sanottu "kuoleman pelon" saisi kuriin. Neuvoisin että lapselle annettaisiin varsinkin teini iässä paljon tukea ja vastauksia. Mutta kokemuksesta tiedän että tietoa ei paljon ole saatavilla. Lapsettomuuttahan tämä aiheuttaa.itse sain kokea ihmeen ja luonnollinen raskaus tuli. Oltiin käyty hedelmöityshoidoissa. Tämä teksti on kyllä enemmän aikuisikään liittyen, onko edes apua. Toivotan voimia ja kannustusta tulevaan. Omasta yksinhuoltaja äidistäni huomasin että sairauteni oli välillä rankkaa. Mutta sairaus on hyvin yksilöllistä. Voi olla että selviätte vähäisillä sairastumisilla.
Hei Miltsu!
Kiitokset viestistä. Oli kiva huomata, että viestiini oli vastattu. -Kiitos. Toivon sinulle jaksamista ja aurinkoista kevättä.
Olemme varmasti suuren kysymysmerkin alla tämän sairauden kanssa, mutta positiivisella asenteella ja huumorilla päihitämme vaikeammatkin hetket.
Hei!
Olen 20-vuotias nuori nainen ja minulla todettiin heti syntyessä kartagenerin oireyhtymä. Minulla oli pienenä tosi normaali lapsuus, mitä nyt kävin lääkärillä aika usein korvatulehdusten takia. Minulla oli myös putket korvissa 15 vuotiaaksi asti.
Kun täytin 18 vuotta ja vihdoi siirryin aikuisten keuhkopolin puolelle, minulla lopetettiin päivittäinen hengitettävä antibiootti (Tobi). Sen jälkeen alkoivatkin keuhkokuumeet ja olin vuoden aikana 4 tai 5 kertaa keuhkokuumeessa. Sen jälkeen aloitettiin lääke uudestaan joka toinen kk otettavaksi ja kuumeilut on vähentynyt paljon.
En ole vielä kerennyt lapsettomuutta huomaamaan kun en vielä tässä elämäntilanteessa sitä ole yrittänytkään. Opiskelen tällä hetkellä yliopistossa erityispedagogiikkaa ja sanoisin ettei tämä sairaus paljoa estä. En ehkä aina pysy muiden perässä juoksukisoissa, mutta en silti koe että olisin jäänyt oikeastaan mistään paitsikaan keuhkosairauden takia.
Poikamme syntyi viikko sitten, hänellä todettu situs inversus jo sikiö aikana. Nyt hapetuksen kanssa ongelmia. Kotiinpääsy ei tiedossa.. Miten tuo kartagenerin oireyhtymä oireilee?
Hei Onninen-17
Meidän lapsella oli myös syntymän jälkeen hapetus ongelmia. Limaisuus aiheutti ongelmia... Hengitysteissä olevat värekarvat eivät toimi normaalisti, joten lima ei pääse "normaalisti" pois. Vauvan yskiminen ja tyhjennyshoidot sekä vauvan hengitysteiden vahvistuminen auttoivat ja pääsimme sairaalasta kolmen viikon jälkeen. Saimme kotiin sairaalasta imulaitteen, happirikasteen ja happisaturaatiomittarin. Fysioterapia/tyhjennyshoidot ovat oleellisia hoitomuotoja. Tällä hetkellä elämme suht. Norm. Vauva-arkea.
Kannattaa hoitavan lääkärin kanssa jutella teitä koskevista asioista. Meitä ollaan "varoiteltu" sairasteluista, keuhkokuumeista, korvatulehduksista yms. Tuleva näyttää, mitä ja miten voimakkaasti sairastelemme. Estolääkkeenä meillä menee 2x vk. Antibiootti. Kuulotutkimukseen odottelemme aikaa...
Vanhempina me odotamme sitä aikaa (n.12kk./Taaperoikä) kun lapsemme pääsee enemmän liikkumaan ja yskimään itse limaa pois.
Voimia vanhemmille ja koko perheelle sinne. Vanhemmille vauva-arki on hieman erilaista, mutta kasvava ja hymyileväinen pienokainen antaa paljon voimia, eikä sitä aina muista, että meillä on hieman "erilainen" lapsi.😊
Me olimme myös reilun 3 vkoa sairalassa, samoilla välineillä kotiuduttiin. 😊 imut jo jääneet taakse. Vauva yskii päivittäin ja ajoittain saa pikkuniistäjällä vedettyä sieraimet tyhjiksi. Yhden keuhkokuumeen ehditty 10 vkon aikana sairastaa, muuten vauva-arki pyörii normaalisti. Ehkä normaalia vauvoja enemmän käydään seurannoissa lastenlääkäreiden vastaanotolla ja keuhkolääkärillä. Terv. Onninen-17 äiti.
Oho, tulipas outo olo kun löysin muitakin! Vuosia olen etsinyt vertaisia ja nyt löysin vahingossa tämän viestiketjun! Täällä kirjoittelee 6 vuotiaan kartagenerin oireyhtymää sairastavan äiti! :)
Vastaanpa kun löysin tämän viestiketjun. Minulla todettu v.-86 2pv:n ikäisenä limaisuuden ja vaikean hengittämisen takia ja tarkemmilla tutkimuksilla todettiin situs inversus totalis, eli täydellinen käänteinen elimistö(sydän oikealla, vatsalaukku oikealla maksa vasemmalla). Korvatulehduksia, astmalääkitys, oikean korvan lievä kuulonalenema, limaisia ysköksiä, lapsena paljon astma- ja korvalääkärikäyntejä. Ei ole muuten vaikuttanut elämään muun kuin infektioherkkyyden takia. Flunssa aikaan keuhkoputket tulessa eli tulehtuu samantien. Ehkä jonkin verran kuulo saisi olla parempi.
Olen nyt 32-vuotias ja 3 lapsen isä. Eli ei se hedelmättömyys ole niin varma ja kaiken lisäksi vaimolla todettu jonkinasteinen hedelmättömyys mutta silti meillä kolme lasta.
Hei kaikki!
Itselläni myös situs inversus ja olen lapsesta lähtien ollut jatkuvasti sairaana. Silloin -70 luvulla ei tällaisista sairauksista ole ollut tietoa, lääkärit vain ihmettelivät, miten olin jäänyt eloon. No, kroppa on kärsinyt kovien kuumeiden ja jatkuvien tulehdusten jäljiltä, mutta edelleen olen elossa. Nyt vasta edes kuulin tällaisesta Kartagenerin syndroomasta, täytynee kysäistä lääkäriltä, josko se olisi myös minulla. Minulla on kaksi lasta, joista toista saimme kyllä odotella.
Jos tämä on geneettisesti periytyvää, niin se selittäisi myös omien lasteni jatkuvan sairastelun pienenä. Olen heidät molemmat joutunut "elvyttämään", kun räkää kertyi niin paljon, että hengittäminen loppui. Astmalääkitys lopulta auttoi heidän tilanteeseen. Itse sairasta nykyään sekä syksyllä että keväällä vähintään kolme kuukautta kestävän flunssa, poskiontelo, korvatulehdus kierteen. Jospa tästä nyt vihdoin tulisi selvyy asioihin!
Hei
Täällä myös sama homma.. Se huomattiin jo syntyessä ja ensimmäiset kuukaudet vietin happikaapissa vuonna 83.. Aika paljon muistan lääkärissä ravaamista lapsena muumuassa korvatulehdusten takia.. Jonkin aikaa aikuisiän taitteella tauti oli melkein pois, mutta jossain vaiheessa alkoi sitten toistuvia keuhkoputkentulehduksia.. Nyt on kohtuu hyvin hallinnassa, kun osaa hoitaa ja käyttää lääkkeitä. Itse olen mies, mutta suvussa on vastaavia tapauksia naisilla. Kaksi lasta on hedelmöityshoitojen avulla hankittu ja he ovat terveitä.