Minulla epäillään Sjögrenin syndroomaa. Tutkimukset ovat vielä kesken ja tässä olisi 6kk aikaa seurantakäyntiin reumapolilla, jossa ratkaistaan saanko dg:n vai onko minulla ns. epäspesifi kollagenoosi, jonka oireiden kanssa saan jatkaa pärjäilemistä tk:n tuella. Toistaiseksi lääkityksinä Oxiklorin niveloireisiin ja beetasalpaajat sydämen tykyttelyihin.
Klassisia Sjögreniin passaavia oireita invalidisoivempina ongelmina olen pitänyt väsymystä, yleiskunnon yhtäkkistä romahtamista ja puristavaa, nipistävää tunnetta rinnassa, jonka takia oleminen tuntuu raskaalta. Varsinkin liikunnan jälkeen voi tulla puristuksen tunne rintaan. Hengästyn ja väsyn välillä pienistäkin kotiaskareista, joskus jo pelkästä puhumisesta. Herään väsyneenä, vaikka nukkuisin 14t. Lisäksi on sydämen tykyttelyoireita. Parempina kausina paradoksaalisesti kyllä liikunta on ainoa asia mitä jaksan tehdä ja siitä tuntuu tulevan vähän energiaa. Riskinä liikkumisesta tai muusta rasittumisesta on kuitenkin myös kokoajan olemassa fatiikki-tyyppinen väsymys, joka voi tullessaan jatkua monta päivää. Väsymyskausina unen määrä tai muut elintottumukset eivät tunnu vaikuttavan niihin mitenkään. Olen aloittanut syömään lisäravinteina d-vitamiinit (100mg/vrk), vahvat omega3.kapselit, B12-vitamiini ja maitohappobakteerit. Olen vähentänyt gluteenia ja laktoosia ruokavaliosta ja useamman vuoden ajan (on auttanut suoliston hyvinvointiin) ja vaihtanut rajummat liikuntalajit pehmeämpiin jne jne.
Alunperin viime kesänä hakeuduin tutkimuksiin yksityissektorille näiden oireiden vuoksi (siellä poissuljettiin mm. alkava sydänkohtaus, veritulppa ja keuhkojen sarkoidoosi, myös keuhkospirometriä tehtiin). Pitkän jonotuksen ja odotuksen jälkeen päästyäni reumapolille oli pettymys, ettei siellä näihin oireisiin enää tartuttukaan, vaan nyt keskitytään diagnoosin tarkentamiseen erilaisilla muilla tutkimuksilla (silmien kosteusmittauksia, kaulan imusolmukkeiden röntgeniä yms.). Toki tämäkin selvittely on tärkeää, mutta ei auta tähän hätään.
Päivystyksessä olen käynyt pariin otteeseen ja sen anti on ollut lyhyt EKG (1min), joka oli normaali. Verenpainetta ja happipitoisuutta on tutkittu ja nekin normaalit, tai jopa viittasivat hyperventilointiin. Muuten tutkimuksissa aiemmin tulehdusarvot, hemoglobiinit ja kilpirauhasarvot nekin olleet normaalit yksittäisen tutkimuksen perusteella. Natrium ja Kalium ovat viitearvojen alarajoilla, mutta niihin ei tartuttu. Ainoastaan tumavasta-ainetutkimuksissa on ollut raja-arvot ylittäviä ja lääketieteellisesti varteenotettavia tuloksia. Ne siis viitanneet Sjögreniin, jota ei vielä ole pystytty vahvistamaan muilla tutkimustuloksilla.
Jotenkin tuntuu uskomattomalta, että tutkimuksista ei mitään kovin selkeää löydy ja olen silti näin huonossa kunnossa. Henkisesti on melko rankkaa olla näin väsynyt ja jaksamaton, varsinkin kun sen selvittely jää vielä kokonaan itselle.
Onko teillä vastaavia oireita johonkin reumasairauteenne liittyen?
Minkälaisia tutkimuksia olette pitäneet informatiivisinä?
Onko ollut apua jostakin lääkkeestä/hormonivalmisteesta/lisäravinteesta tms.?
Voisiko apua löytyä paremmin endokrinologialta, neurolta, taiko ehkä kardiologialta...
Kiitos etukäteen kaikista ajatuksistanne!
Klassisia Sjögreniin passaavia oireita invalidisoivempina ongelmina olen pitänyt väsymystä, yleiskunnon yhtäkkistä romahtamista ja puristavaa, nipistävää tunnetta rinnassa, jonka takia oleminen tuntuu raskaalta. Varsinkin liikunnan jälkeen voi tulla puristuksen tunne rintaan. Hengästyn ja väsyn välillä pienistäkin kotiaskareista, joskus jo pelkästä puhumisesta. Herään väsyneenä, vaikka nukkuisin 14t. Lisäksi on sydämen tykyttelyoireita. Parempina kausina paradoksaalisesti kyllä liikunta on ainoa asia mitä jaksan tehdä ja siitä tuntuu tulevan vähän energiaa. Riskinä liikkumisesta tai muusta rasittumisesta on kuitenkin myös kokoajan olemassa fatiikki-tyyppinen väsymys, joka voi tullessaan jatkua monta päivää. Väsymyskausina unen määrä tai muut elintottumukset eivät tunnu vaikuttavan niihin mitenkään. Olen aloittanut syömään lisäravinteina d-vitamiinit (100mg/vrk), vahvat omega3.kapselit, B12-vitamiini ja maitohappobakteerit. Olen vähentänyt gluteenia ja laktoosia ruokavaliosta ja useamman vuoden ajan (on auttanut suoliston hyvinvointiin) ja vaihtanut rajummat liikuntalajit pehmeämpiin jne jne.
Alunperin viime kesänä hakeuduin tutkimuksiin yksityissektorille näiden oireiden vuoksi (siellä poissuljettiin mm. alkava sydänkohtaus, veritulppa ja keuhkojen sarkoidoosi, myös keuhkospirometriä tehtiin). Pitkän jonotuksen ja odotuksen jälkeen päästyäni reumapolille oli pettymys, ettei siellä näihin oireisiin enää tartuttukaan, vaan nyt keskitytään diagnoosin tarkentamiseen erilaisilla muilla tutkimuksilla (silmien kosteusmittauksia, kaulan imusolmukkeiden röntgeniä yms.). Toki tämäkin selvittely on tärkeää, mutta ei auta tähän hätään.
Päivystyksessä olen käynyt pariin otteeseen ja sen anti on ollut lyhyt EKG (1min), joka oli normaali. Verenpainetta ja happipitoisuutta on tutkittu ja nekin normaalit, tai jopa viittasivat hyperventilointiin. Muuten tutkimuksissa aiemmin tulehdusarvot, hemoglobiinit ja kilpirauhasarvot nekin olleet normaalit yksittäisen tutkimuksen perusteella. Natrium ja Kalium ovat viitearvojen alarajoilla, mutta niihin ei tartuttu. Ainoastaan tumavasta-ainetutkimuksissa on ollut raja-arvot ylittäviä ja lääketieteellisesti varteenotettavia tuloksia. Ne siis viitanneet Sjögreniin, jota ei vielä ole pystytty vahvistamaan muilla tutkimustuloksilla.
Jotenkin tuntuu uskomattomalta, että tutkimuksista ei mitään kovin selkeää löydy ja olen silti näin huonossa kunnossa. Henkisesti on melko rankkaa olla näin väsynyt ja jaksamaton, varsinkin kun sen selvittely jää vielä kokonaan itselle.
Onko teillä vastaavia oireita johonkin reumasairauteenne liittyen?
Minkälaisia tutkimuksia olette pitäneet informatiivisinä?
Onko ollut apua jostakin lääkkeestä/hormonivalmisteesta/lisäravinteesta tms.?
Voisiko apua löytyä paremmin endokrinologialta, neurolta, taiko ehkä kardiologialta...
Kiitos etukäteen kaikista ajatuksistanne!
Vastaukset 10
Vanhimmat
Kerroit juuri kuin omaa tarinaani! Itsekin olen menossa parin viikon päästä polille ja todellakin pelottaa että tutkimus on juuri tuota :/ tosin itselläni on myös struuma joka myös kipeytyi mutta polilla sanottiin ettei nyt ole kyse kilpirauhasesta millään tavalla (häh!?)
Krooninen borrelioosi kannattaa tutkituttaa.
Suomessa ei kroonista borrelioosia valitettavasti helpolla tunnusteta olevan olemassakaan. Näin on!
Itse sain diagnoosin "helposti" ilman sen enempää silmien tai suun kuivuuden mittauksia. Verikokeessa senkka koholla --> seuraavassa kokeessa reumafaktori koholla --> seuraavassa kokeessa tumavasta-ainetekijät arvossa 5000 ja samalla ssa-vasta-aineet koholla --> diagnoosi selvä. Olen siinä iässä, että vasta odottelen, milloin varsinaiset oireet alkavat. Sylkirauhaset vähän temppuilee ja silmiä kirvelee iltaisin (tosin niin tekee monella muullakin toimistotyötä tekevällä). Jaksan liikkua ja urheilla vielä ihan normaalisti enkä tarvitse mitään lääkitystä. Ikää kohta 40 v ja diagnoosin sain 32-vuotiaana.
Mun tarina.... tosin lisään tohon vielä elohiiret puutumiset, näköhäiriöt, muistin menetykset,puhevaikeudet, vapinan ja uniongelmat.... :( epäillään sjögneriä. Vaikka borrelioosi testit oli heikosti positiiviset.
Bongasin vanhan keskustelun. Onko salamanteri33 saanut diagnoosin? Itsellä juuri menossa tuo tutkimusrumba. Silmien ja suun kuivumisen kestän, mutta kovat kivut ympäri kehon ja kova väsymys meinaa viedä järjen.
Skögren diagnosoitu minultakin. Lisäksi selässä on liukumaa, joten kivut ovat arkipäivää. Väsymysoireet ovat rajut, mutta kortisoni auttaa siihen erittäin hyvin! Aurinkoihottuma on ollut lapsesta asti, vain raskausaikoina olen ollut oireeton. Silmät rutikuivat, suu aamuisin kuiva ja hampaat reikiintyvät helposti. Lääkityksenä aloitettu oxiklorin 300 mg ja kortisoni kuurina. Minulle tehtiin vain silmätesti diagnoosiin. Veriarvoista löytyi reumatekijä ja reuma-arvo oli selvästi koholla. Ilmeisesti tumavasta-aineet olivat koholla, kun reumalääkäri oli asiasta niin varma ilman sylkitestiäkin. Luulen että diagnoosi oli pitkälti nivelreuman ja selkärankareuman poissulkemista.sidekudosreumaa on suvussa, kuten myös nivelreumaa ja psoriasista. Lähinnä hirvittää, löytyykö tulevaisuudessa myös SLE. Olen ymmärtänyt että diagnostiikka on vaativaa näissä sidekudossairauksissa, joissa suunnistetaan monimuotoisten oireiden mukaan. Ikää minulla on kohta 40.
Olen+sairastanut+Sjögrenin+oireyhtymää+10+vuotta.+Minulla+on+reumafaktori+positiivinen+samoin+SSA+ja+SSB+arvot,+tuma+vasta-aineet+ovat+korkeat.+Minulle+tehtiin+huulibiopsia+ja+siitä+löytyi+tulehtuneita+sylkirauhasia.+Näiden+tutkimusten+perusteella+sain+diagnoosin.
Hei ja huh huh!
Kiitos näistä viesteistä, jotka tavallaan helpottavat ja tavallaan pelottavat!
Viime vuonna 3/2016 alkoi aivan järkyttävä väsymys. En jaksanut enää mennä kuntosalille (olin käynyt säännöllisesti) enkä lenkille (normaalisti 3 -4 x vko). Saatoin nukkua töiden jälkeen 3 h tai vain maata sohvalla. Sitä ennen olivat alkaneet selkäkivut, joita myös tutkittiin. En jaksa edes luetella kuinka monella lääkärillä tai kuinka monella polilla kävin sinnikkäästi tutkituttamassa itseäni!
Vihdoin pääsin sisätautipolille, jossa lääkäri epäili Sjögrenin syndroomaa. Nyt olen menossa reumapolille. Matkan varrella tulleet vaivihkaa myös silmien ja suun kuivuminen sekä refluksitauti. Voiko jälkimmäinen liittyä tähän sairauteen?
Välillä väsymys niin kovaa, kuten joku kertoi, ettei jaksa puhua tai jo hengittäminenkin tuntuu vaikealta ja raskaalta. Muisti ja kognitio heittää. Kuuluuko sekin tähän...? Olen sellaisessa työssä, jotta se pitäisi olla kunnossa. Onko pahenemista tiedossa?
Netin mukaan sairaus on yleinen. Kuinka en ole kuitenkaan kenenkään kuullut kertovan tästä...?
Olisi mukava, jos joku voisi vastailla tai kertoa vielä omista kokemuksista!
Kiittäen...väsynyt lomalainen
Hei, tämä on vanha ketju mutta toiv joku täältä löytää. Sain diagnoosin Sjögrenin syndrooma tänä kesänä -19, monta vuotta ollut oireita. Juuri tänä vuonna pahentuneet nivelkivut, kuivuus , väsymys ajoittain kovaa . Myös muistiongelmia ja sanat unohtuu. Päivät vaihtelevat ja töissä haastavaa jaksaa. Refluksi ongelmia nyt tullut myös. Onko muilla ollut palan tunnetta kurkussa ja kurkkukipua? Myös oxiklorin lääkkeen syöminen mietityttää; sivuoireita? Muuten mennään positiivisella mielellä:)