Lapsemme on joutunut hoitoon lasten psykiatriselle osastolle psykoosin takia. Muuta hoitomuota ei edes tarjottu. "Suomen paras hoitopaikka" ei ole kuitenkaan tyydyttänyt lasta eikä vanhempia.
Lahjakkaan 9- vuotiaan lapsemme diagnoosi oli psykoosi ja vajaaälysyys (Vaikka oppi lukemaan ja laskemaan ennen koulua).
Lapsen "oireet" ovat olleet samat jo leikki-ikäisestä lähtien. On aina viihtynyt yksin. On arka äänille, voimakkaille valoille, hajuille ja kosketukselle. Kiinnostuksen kohteet ovat rajoittuneita aina kerrallaan yhteen aiheeseen. Harrastaa yksinäisiä mielikuvitusleikkejä, joihin keksii itselleen kavereita. Ihmettelemme voiko diagnoosi olla oikea, kun hoitojaksolla löydetyt "oireet" ovat olleet lapsella jo ennen kouluikää.
Ongelmia tuli vasta kolmannelle luokalle siirtyessä, sillä lapsi uppoutui omaan mielihuvitusmaailmaansa kesken oppituntien.
Lapsen hoitona on intensiivinen laitoshoito. Tämä tarkoittaa, että vanhemmat ja sisarukset saavat nähdä lasta kaksi kertaa viikossa iltaisin tunnin osastolla. Viikonloppuisin kotiin pääsee lauantailta puolelta päivin ja lapsi pitää palauttaa sunnuntai-iltana.
Aluksi otettiin hiljaiselta lapselta luulot pois. Tehtiin numero leivästä. Lapsi kiihtyi jäätyään ilman mustaa leipää. Pideltiin kiinni useamman hoitajan voimin. Kosketusarka lapsi saatiin näin täysin hysteeriseksi.
Ruokahoidolla yritetään vakioida lapsen ruokailutottumukset samaan kuin muiden osaston lasten. Piti vähentää lapsen stressiä, mutta toisin on käynyt. Aiemmin ei ruokailusta ole tehty ongelmaa,on saanut valita itse mikä maistuu. On jopa uskottu, että kotona on kielletty kaikki nautinto lapselta. Ei uskota lapsen valintaan, kun kieltäytyy herkuista. Kaikki tämä on aiheuttanut lisää ahdistusta lapsessa.
Lapsi kaipaa ulkoilemaan, mutta liikkuu kuuleman liikaa ja liikuntaa pitää rajoittaa ettei tule liikaa stressiä. Tämäkin lasta ahdistaa.
Hoito on ollut enemmänkin laitostamista. Omista yksilöllisistä mielenkiinnonkohteista ja taiteellisista harrastuksista on pitänyt luopua. Aika käy pitkäksi varsinkin kun koulupäiväkin on lyhennetty olemattomaksi. Oppitunnit loppuvat kesken aiheen käsittelyn. Lasta suretti kun ehdittiin käsitellä kultaisesen säännöstä vain omat tarpeet - lähimmäisen tarpeet jäi käsittelemättä.
Vanhempia ja lasta ahdistaa myös se, että ei enää voi elää kotona ja käydä koulussa kotoa käsin, vaikka "psykoosi" on jo ohi. Kun sanoimme henkilökunnalle, että lapsemme kärsimykset vain kasvaa osastohoidossa, vastaus oli "ei tämän hoidon pidäkään tuntua hyvältä - ei tämä mikään lepokoti ole."
Nyt on ollut paljon hoitohenkilökuntaa pois lomien ja sairauden takia. Silti vanhemmat eivät ole saaneet pitää lapsiaan kotihoidossa halustaan huolimatta. Lapset pitää jättää hoitoon jopa viikonlopuiksikin henkilökuntapulasta huolimatta!
Koska näyttää siltä, että diagnoosi ja hoito ei vastaa lapsemme tilaa ja hoitotarvetta olemme esittäneet pyynnön uuden diagnoosin saamiseksi. Vaikka "hoito" tuntuu vanhemmista aivan väärältä uutta diagnoosia ei ole luvattu.
Olemme yrittäneet kärsivällisesti keskustella lapsemme hoidosta. Kuitenkin tuntuu, että mikään ei mene perille. Ehdotuksiamme hoidon inhimillistämiseksi ei noteerata. Kun pyysimme selvitystä käytetyistä hoitomenetelmistä - emme sitä saaneet.
Onko meidän tyytyminen diagnoosiin ja hoitoon, joka tuntuu meistä ja lapsestamme aivan väärältä. Eikö todellakaan vaihtoehtoja ole?
Lahjakkaan 9- vuotiaan lapsemme diagnoosi oli psykoosi ja vajaaälysyys (Vaikka oppi lukemaan ja laskemaan ennen koulua).
Lapsen "oireet" ovat olleet samat jo leikki-ikäisestä lähtien. On aina viihtynyt yksin. On arka äänille, voimakkaille valoille, hajuille ja kosketukselle. Kiinnostuksen kohteet ovat rajoittuneita aina kerrallaan yhteen aiheeseen. Harrastaa yksinäisiä mielikuvitusleikkejä, joihin keksii itselleen kavereita. Ihmettelemme voiko diagnoosi olla oikea, kun hoitojaksolla löydetyt "oireet" ovat olleet lapsella jo ennen kouluikää.
Ongelmia tuli vasta kolmannelle luokalle siirtyessä, sillä lapsi uppoutui omaan mielihuvitusmaailmaansa kesken oppituntien.
Lapsen hoitona on intensiivinen laitoshoito. Tämä tarkoittaa, että vanhemmat ja sisarukset saavat nähdä lasta kaksi kertaa viikossa iltaisin tunnin osastolla. Viikonloppuisin kotiin pääsee lauantailta puolelta päivin ja lapsi pitää palauttaa sunnuntai-iltana.
Aluksi otettiin hiljaiselta lapselta luulot pois. Tehtiin numero leivästä. Lapsi kiihtyi jäätyään ilman mustaa leipää. Pideltiin kiinni useamman hoitajan voimin. Kosketusarka lapsi saatiin näin täysin hysteeriseksi.
Ruokahoidolla yritetään vakioida lapsen ruokailutottumukset samaan kuin muiden osaston lasten. Piti vähentää lapsen stressiä, mutta toisin on käynyt. Aiemmin ei ruokailusta ole tehty ongelmaa,on saanut valita itse mikä maistuu. On jopa uskottu, että kotona on kielletty kaikki nautinto lapselta. Ei uskota lapsen valintaan, kun kieltäytyy herkuista. Kaikki tämä on aiheuttanut lisää ahdistusta lapsessa.
Lapsi kaipaa ulkoilemaan, mutta liikkuu kuuleman liikaa ja liikuntaa pitää rajoittaa ettei tule liikaa stressiä. Tämäkin lasta ahdistaa.
Hoito on ollut enemmänkin laitostamista. Omista yksilöllisistä mielenkiinnonkohteista ja taiteellisista harrastuksista on pitänyt luopua. Aika käy pitkäksi varsinkin kun koulupäiväkin on lyhennetty olemattomaksi. Oppitunnit loppuvat kesken aiheen käsittelyn. Lasta suretti kun ehdittiin käsitellä kultaisesen säännöstä vain omat tarpeet - lähimmäisen tarpeet jäi käsittelemättä.
Vanhempia ja lasta ahdistaa myös se, että ei enää voi elää kotona ja käydä koulussa kotoa käsin, vaikka "psykoosi" on jo ohi. Kun sanoimme henkilökunnalle, että lapsemme kärsimykset vain kasvaa osastohoidossa, vastaus oli "ei tämän hoidon pidäkään tuntua hyvältä - ei tämä mikään lepokoti ole."
Nyt on ollut paljon hoitohenkilökuntaa pois lomien ja sairauden takia. Silti vanhemmat eivät ole saaneet pitää lapsiaan kotihoidossa halustaan huolimatta. Lapset pitää jättää hoitoon jopa viikonlopuiksikin henkilökuntapulasta huolimatta!
Koska näyttää siltä, että diagnoosi ja hoito ei vastaa lapsemme tilaa ja hoitotarvetta olemme esittäneet pyynnön uuden diagnoosin saamiseksi. Vaikka "hoito" tuntuu vanhemmista aivan väärältä uutta diagnoosia ei ole luvattu.
Olemme yrittäneet kärsivällisesti keskustella lapsemme hoidosta. Kuitenkin tuntuu, että mikään ei mene perille. Ehdotuksiamme hoidon inhimillistämiseksi ei noteerata. Kun pyysimme selvitystä käytetyistä hoitomenetelmistä - emme sitä saaneet.
Onko meidän tyytyminen diagnoosiin ja hoitoon, joka tuntuu meistä ja lapsestamme aivan väärältä. Eikö todellakaan vaihtoehtoja ole?
Vastaukset 9
Vanhimmat
kirjoitankohan edes tuota tautimääritystä oikein, mutta oisko lapsellanne asperger oireyhtymä? siinähän on kuvatunkaltaisia "yhteen asiaan keskittymisiä", erityislahjakkuuttakin, ja epäsosiaalisuutta ja kovat äänet ahdistaa ja...
tuntuu pahalta-sivullisestakin.
Minullakin tuli ihan sama asia mieleen. Omalle pojalle on käynistetty tutkimukset k.o.syndooman toteamiseksi tai pois sulkemiseksi.
Luin juuri kirjan Nörtti, Nero vai Normaali.
Suosittelen lukemaan.
Viranomaisten toiminnasta voi Suomessa aina valittaa, jota oikeuttanne voitte aina käyttää.
Eduskunnan oikeusasiamiehelle voi valittaa osoitteeseen eoa@kirjaamo.fi ja oikeuskanslerille osoitteeseen kirjaamo@okv.fi.
Ehkä potilasasiamieskin voisi tietää muista valituskanavista jotain.
Siunausta ja voimia Teille,
terveisin Terhi Ikonen
Sorry! Laitoin tuon eduskunnanoikeusasiamiehen osoitteen väärin, se on:
eoa-kirjaamo@eduskunta.fi
Tilastot puhuvat omaa huolestuttavaa kieltään lasten ja nuorten psykiatristen ongelmien lisääntymisestä (HS C1 23.03.05). Terveydenhoidon resurssit ja voimavarat ovat auttamattomasti jääneet jälkeen kehityksestä. Paljon kehuttua lasten avohoitoa ei yhteiskunta ole järjestänyt riittävästi ja laitokset on täynnä sinne kuulumattomia lapsia!
http://perheklubi.net/index.php?act=SF&s=&f=59
Kun keskustelua suraa, näyttää siltä, että on lasten ja perheiden hätätila ja nyt on todella panostettava lasten avohoidon kehittämiseen, jotta jälkikasvu saataisiin pelastettua.
Nopeimman reitin voit saada lääninhallitukselta. Jos vielä voit itse viedä kantelusi ja otat selvää, kenen hallinnonalaan asiasi kuuluu, lähtee lapsesi asioiden tutkiminen nopeimmin.
Jos käytät oikeusasiamiestä, sanon kokemuksesta että höpö höpö samoin oikeuskansleri. Ovat sanoneet vuosi sitten, että ovat hallintoaikanaan antaneet vain yhden huomautuksen.
Kun tein kantelun ystäväni puolesta lääninhallitukseen vastaus tuli 6 kk:n sisällä ja se oli nopeaa toimintaa.
Mutta- onko lapsesi otettu hoitolaitokseen sosiaaliviranomaisen ja lääkärin yhteisellä päätöksellä, ettekä voi asiaan itse vaikuttaa eli ottaa lapsenne pois ja vaatia yliopistosairaalassa neurologin tutkimusta.
Kävin kovan taistelun omalääkärin kanssa ja lopulta uhatessani viedä asian käräjille, jos tutkimustulokset ovat myönteiset. Saimme lähetteen ja nyt Kela hoitaa asiaa laittamalla lapen Helsinkiin Ortoniin tutkimuksiin ja miten lapsi saa parhaiten hoitoa ja suuren tutkimusryhmän mielipiteen. Mutta - koko ajan on minun oltava asioiden oikeellisuuden kanssa tarkkana. Jo sos.hoitaja voi halutessaan kääntää yhden lauseen yhden sanan päinvastaiseksi. Siis, missä oletkaan, ole t a r k k a n a ja vaadi aina sairaskertomuksen välitarkastusta ja vaadi korjausta heti tai laitat sosiaaliministeriöön vaatimuksen sairaskertomuksen korjaamisesta totuudenmukaisesti.
Pidä lapsesi puolia tiukasti. Toivottavasti hänellä ei ole lääkitystä. Oireet vaikuttavat Aspergerilta. Tietoa löytyy netistä ja kirjastosta. Lue Christopher Gillbergin kirja Nörtti, Nero vai Normaali.
Kuullostaa minustakin aspergerilta. Mutta myös Si-integraation oireita (eli aistiherkkyyksiä).
Neuvoja en valitettavasti osaa antaa. Yrittäkää jaksaa!
Luulisin, että lapsellanne on asperger, mutta aspergerissa ilmaantuu harvoin vähä-älyisyyttä...Tämä voisi olla jostain aspergerin ja autismin väliltä.