Olen käynyt hintavien neurologien vastaanotoilla. Ainoa hyöty on, että tiedän nyt, että minulla on Parkinson plus ja huono lääkevaste. So what, lääkkeet ei tehoa, sairaus etenee nopeasti, riesat kasvaa, mitä seuraaksi? Taas turha lääkärissäkäyntikö?
Turhautunut
Anonyymi-ap
161800
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 16
Vanhimmat
Olen melko samanlaisessa tilanteessa ja ajatukset aika mustia... Yritä saada hoitosuhde julkisen terveydenhuollon neurologiin, lompakko ainakin kevenee vähän vähemmän... Mitä oireita sinulla on tällä hetkellä ja mitä lääkkeitä olet jo kokeillut? Tuliko sivuvaikutuksia?
Liikkuminen tosi vaikeaa ja tuskaista, oikea käsi ei toimi, lisäksi muut aikaisemmat riesat!
Olen kokeillut 4 eri lääkettä, nyt meneillä Carpidopa Levidopa Orion. En huomaa eroa ennen lääkkeen ottamista tai sen jälkeen, ei edes pahoinvointia, eli ei toimi edes annostusta muuttamalla, tai en ainakaan huomaa, ehkä jokin taustavaikutus kuitenkin? Olen myös itse harkinnut julkista puolta!
Yksityiseltä saa lähetteen julkiselle puolelle. Ei tule enää niin kalliiksi, mutta odotteluaika tapaamisten ja tutkimusten välillä pitenee välillä kuukausiksikin. Missä päin asustelet? Yksityisellä Hgissä on hyvä mm. Parkinsonin eri muotoihin perehtynyt neurologi Juha Multanen. Hän puhuu suoraan, mutta ystävällisesti ja saa hyviä neuvoja sekä selkeää näkemys ta tilanteesta ja mahdollisuuksista. Ja sen lähetteen julkisellekin.
Osaako joku muu suositella taitavaa parkinsonin perehtynyttä neurologia muualta Suomesta?
En ole Multasen potilas, mutta Terveystalo on tuttu. Julkisesta puolesta olen kiinnostunut, sillä seuraava vaihe lähenee ja joudun tukeutumaan julkiseen hoitoon, ehkä jopa hoivakotiin tai avustajaan.
Voit pyytää lääkäriltäsi lähetteen julkiselle puolelle. Sinne pääseminen voi kestää kuukausia,joten ehkä kannattaa pyytää "optio" kääntyä odotusaikana vielä nykyisen lääkärin puoleen, jos voinnin suhteen tulee jotain äkillistä tai tarvitsee muuten kontaktia tai apua sairauden kanssa. Voimia Sinulle.
Julkisella puolella voidaan tehdä spect-kuvaus, jossa diagnoosi varmistuu (lähetteen siihen julkiselle puolelle voi pyytää yksityispuolen lääkäriltä). Jos mikään lääke ei ole vaikuttanut mitenkään, voikohan olla sittenkin jokin muu parkinsoneja muistuttava, johon olisi muuta hoitoa kuin tuo dopamiiniin vaikuttava lääkesarja...
Sairaus voidaan todeta, antaa diagnoosi, ja sen jälkeen ihminen saa olla omillaan.
Itselläni todettiin jo vuosia sitten polyneuropatia. Onhan se mukavaa tietää, että sellainen on, mutta onko siihen jonkinlaista hoitoa olemassa, siitä en tiedä mitään.
Turhauttaa kyllä sekin, jos menee lääkäriin jonkun oireilun takia, sanotaan, ettei mikään ole pielessä, ja kuitenkin sanotaan myös, että tule uudestaan jos ei mene ohi, tai pahenee.
Mikä sitten voi pahentua, jos ei ole mikään vialla ?
Nykyterveydenhuolto on syvältä.
Kiitos asiallista kommenteista, omat ovat lyhyitä sillä kirjoittelen niitä vasemman käden etusormella padi polvella! Oikea käsi ei toimi ja kipeä käsivarsi on jäykkä kuin koivuhalko. En ole ennen tajunnut kuinka hankalaa on elää yksikätisenä. Jäykkä käsivarsi tuhoaa myös tehokkaasti yöunen. Muuten, auttaisiko puheen puuroutumiseen ääneenlukuharjoittelu parilla kielellä? Myös kaikki liikkuminen alkaa olla hankalaa, eikä fysioterapiasta ole juuri apua.
Luepa ääneen, jos pystyt. Kaikki keinot kannattaa yrittää.
Ei tuosta ääneen lukemisesta ainakaan haitaksi ole.
Minäkin kannustaisin kokeilemaan ääneen lukemista ja ehkä tosiaan parillakin kielellä. Ei varmasti ole haitaksi ja ylläpitää aivojen kognitiivisia kykyjä paremmin sopivina annoksina. Kaikki liikunta ja aivojumppa on ilmeisesti hyvää usein pieninä annoksina mieluummin kuin pitkinä, liikaa väsyttävinä jaksoina.
Olosi ja tilanteesi vaikuttaa tosi kurjalta. Toivoisin, että siihen löytyisi jotain parempaa lievitystä. Olisikohan mitään hyötyä kokeilla pillerilääkityksen lisäksi lääkelaastaria tai suoraan ihon alle annosteltavia lääkkeitä. Sinun olisi kyllä hyvä päästä julkiselle puolelle todella kiireellisenä, jotta kokeilut ja arvioinnit eivät tulisi niin kalliiksi...
Ehkä tuosta voisi keskustella oman yksityislääkärin kanssa . Mutta julkinen on kuitenkin hidas, joten jos vain lompakko sietää pitkään, oma yksityisen puolen Parkinsoniin erikoistunut neurologi voi olla paras apu ajoittain nopeastikin muuttuvaan vointiin.
Parempaa vointia Sinulle.
Laulaminen kovaan ääneen on hyvä ja toimiva esim kuoro. Näin mieheni teki
Pieni ”hupikommentti” väliin. En pysty leikkaamaan kynsiäni, joten sukkien pukeminen vaikeutuu ja vasemman käden etusormen pitkä kynsi tökkii kirjoittaessa padillä tai puhelimella. No, asia on nyt hoidettu, tämä vain esimerkkinä yllättävistä riesoista, lisää on tiedossa! Mitenköhän käsivarsi kipsissä selviävät? En ole ennen pohtinut vammaisten vaikeuksia ja haasteita, nyt alan ymmärtää!
Myös lähiomainen on melkoisen haasteen edessä. Avioparin ollessa aktiivinen, monessa mukana ja matkustelleen paljon yhdessä, niin nyt kaikki pysähtyy kuin seinään ja molempien elämä pyörii herra Parkinsonin ehdoilla. Viimeistään tässä tilanteessa tarvitaan julkisen puolen ja hyvinvointialueen tukea ja apua.
Niin tarvitaan... on vaikeaa olla vaipumatta toivottomuuteen, kun luvassa on pelkkää hiipumista ja kykyjen menetystä loppuun saakka. Murehtimalla ja synkiatelyllä ei kuitenkaan tilanne parane yhtään - päinvastoin... - joten jotenkin pitäisi katsoa vain tätä hetkeä ja tehdä siitä niin hyvä kuin mahdollista. Siinä sitä haastetta kyllikseen...
Yksin ei pitäisi jäädä päiväkausiksi, kontaktit läheisiin ja ystäviin ovat tosi tärkeitä. Myötäelävä puoliso on kultaakin kalliimpi. Kynnyksestä huolimatta harkitsen liittymistä myös johonkin Facebookin vertaistukiryhmään (johon ei tarvitse lähteä autokyydillä erikseen). Joku Teams-,Meet-, tms. tapaaminen olisi mukavampi aina joskus kuin pelkkä kirjoittelu chattiin.
J̌otain helposti saavutettavaa puuhaa olisi hyvä olla käsillä, johon huomion voisi kohdistaa (lukeminen, musiikki, maalaus, palapeli, kirjoittelu,kotivoimistelu, jooga jne) Parkinsonin ajattelun sijaan. Aivoja auttaa ihan hirveästi, jos voi lähteä kävelylle vaikka hitaastikin, ottaa annos happea ja suunnata katsetta joksikin aikaa huoneen seinää kauemmas.
Suosittelen yhteisiä pankkitilejä aviopuolison kanssa, sopimusten muuttamista puolison nimiin jne. jne. Tulevaan kannattaa varautua ennalta!
Parkinson lääkkeet lisäsi miehelläni pelihimoa ja meni paljon rahaa. Huhhh.