Haluaisin lisää tietoa tästä sairaudesta. Minulle todettiin se juuri ja jäi vähän epäselväksi. Oireet tiedän, mutta hoitokeinoista ym. haluaisin tietää lisää! Tiedän myös sen leviämismahdollisuuksista ja minulla on ilmeisesti samainen vaiva alkamassa saman puolen kädessä.
Mikä on todennäköisyys sille, että sairaudesta tulee pysyvä? Pelottaa se koska minulla on ollut kuulemma se jo 4 vuotta, mutta ammattitaidottomat "lääkärit" eivät ole sitä huomanneet ja ovat vielä syyttäneet oireist minua! Liikun nyt keppien varassa ja olen siirtymässä jälleen pyörätuoliin vuoden paremman ajan jälkeen.
Kiitos vastauksistanne ja hyvää juhannusta!
Mikä on todennäköisyys sille, että sairaudesta tulee pysyvä? Pelottaa se koska minulla on ollut kuulemma se jo 4 vuotta, mutta ammattitaidottomat "lääkärit" eivät ole sitä huomanneet ja ovat vielä syyttäneet oireist minua! Liikun nyt keppien varassa ja olen siirtymässä jälleen pyörätuoliin vuoden paremman ajan jälkeen.
Kiitos vastauksistanne ja hyvää juhannusta!
Vastaukset 16
Vanhimmat
.
CRPS I, complex regional pain syndrome I, ”kraps”, aiemmin *RSD. Vrt. CRPS II.
CRPS II, complex regional pain syndrome II, ”kraps”, nyk. sama kuin *kausalgia, aiemmin osa *RSD:tä. Vrt. *CRPS I.
.
.
R S D,
reflex symphatetic dystrophy, *reflektorinen *sympaattinen *dys-trofia, nyk. *CRPS I, complex regional pain syndrome I. Vrt. *CRPS II (*kausalgia).
k a u s a l g i a, *CRPS II, *traumaattisen *hermo-vaurion jälkeinen kipu-oireisto.
En uskalla näistä enempää esittää, jotta en puhuisi pehmoisia.
.
Niin, vaikeita kyselet. CRPS ei ole sairaus jota kaikki lääkärit tuntevat tai ymmärtävät epäillä. Hoitokeinoja ei välttämättä voi suoraan luetella koska niin paljon riippuu omasta sietokyvystäsi ja kunnostasi. Kipulääkitys on ensisijainen, "normaalit" kipulääkkeet ei useimmiten auta, vaan ensisijaisesti käytetään/kokeillaan masennuslääkkeitä nostamaan kipukynnystä ja esim. epilepsialääkkeitä. Toinen yhtä tärkeä hoitokeino on kipeän raajan käyttäminen ja kuntouttaminen, joka parantaa verenkiertoa, estää lihaksia surkastumasta ja raajaa jäykistymästä. Itselläni tämä tauti on ollut 1-2 vuotta, ja olen saanut pahimmat oireet helpottumaan käyttämällä kipeää kättäni mahdollisimman normaalisti. Joillekin potilaille on apua myös erilaisista blokadeista joita nukutuslääkärit tekevät, mutta joillekin niistä voi olla myös haittaa. Ja yksi hoitokeino on se kaikkein vaikein: että oppii olemaan välittämättä kivusta. Tiedän, se on vaikeaa. Itse huomasin että oma ajatteluni pyöri kovasti kivun ympärillä, mutta pakotin itseni siihen että aina kun huomasin miettiväni että "voi että kun sattuu, miksi se aina särkee...", niin pakotin itseäni miettimään jotain itseäni kiinnostavaa, suunnittelin kukkapenkkejä tai lomamatkaa tai opettelin muistamaan jonkin laulun tekstin ulkoa. CRPS-kipu on siitä erikoinen että se ei ole merkki siitä että kädessä/jalassa on jokin vamma, vaan kipu on ns. väärä hälytys, virhesignaali.
Se että onko sairaus pysyvä, niin siihen ei voi kukaan vastata. Joillekin on, joillekin ei. Joillekin se vaan yhtäkkiä häviää, välillä on vaikeita kausia, välillä helpompia. Itselläni vaiva alkoi oikeasta käsivarresta ja on levinnyt vasempaan käsivarteen ja oikeaan jalkaan. Pahimmillaan pystyin käyttämään vain tiettyjä puseroita, kun nyt taas olen palannut kohtalaisen fyysiseen työhön.
http://www.terveysportti.fi/pls/kh/kh_julkaisu.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=nix00086
http://www.terveysportti.fi/terveysportti/ekirjat.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=shp00097
Toivottavasti tästä oli sinulle jotain hyötyä!
Kiitos viestistäsi ja siitä, että kerroit omia kokemuksiasi sairaudesta! Sain lisää tietoa. Onneksi oireesi ovat helpottaneet!
Hyvää kesän jatkoa!
Minulla todettu crps 2.Oikean käden peukalon amputaation ja tyngän istutuksen jälkeen minulle on ilmaantunut.Tämä vaikea oireyhtymä.Nyt se on levinnyt koko oikeaan yläraajaan.Elämä on vaikeutunut.Kylmä on hirveää.Vertaistuki olisi tarpeen,mutta en tiedä mistä saa.Jos joku tietää.Voisiko antaa neuvoa.
hei!
itsellä on crps 1.
ekan kerran se tuli 2005 keväällä polvitähystyksen komplikaationa.
uudestaan se tuli viisi kuukautta sitten ja edelleen olen pyörätuolissa. :/
haluaisin tietää ovatko muut joutuneet taistelemaan pyörätuolin puolesta, koska minulle lääkärit eivät meinaa antaa aktiivituolia vaikka sellaisen tarvitsisin!
vertaistukea olisi kiva saada!
Hei!
Itse olen saanut valtavasti vertaistukea Suomen kipu ry;n keskustelu foorumista. Siellä meitä CRPS:stä kärsiviä on aika monta.
http://www.suomenkipu.com/phpBB2/
Elikkäs minulla todettiin crps 2 kun tipuin hevosenselästä ja mursin kokonaan poikki vasemman käteni. radialis hermo jäi väliin ja tollojen pkl hoitsujen ansiosta olen nyt 7 vuotta kohta kärsinyt moisesta oireilusta.
Ja kun halusit tietoa niin itselläni on sellaisia oireita kuin polttelua , ihon arkuutta, tuntee kylmän kuumana tai toisinpäin tai sitten lämpimän erittäin polttavan kuumana ja toisinpäin. sitten mainittakoon se pää ongelma eli JATKUVA KOVA särky jolle ei ole loppua vaikka syön opioidi ja jopa epilepsia lääkkeitä hermostoa hallitsemaan vaikkei minulla ole moista mutta ne auttavat sietämään vaikkeivat kaikkea kipua vie niin edes osan :)
Ja parannus ennustetta ei ole vaurioitunut hermo joka minun tapauksessani on sen laukaiseva tekijä ollut niin paranee n, millin vodessa ja venymaa oli n23 cm ..eli ei toivoa silleen että nopeasti menisi ohi ellei tapahdu sitä ihmettä jota odotan aamuisin etten herää kipuun kertaakaan yöllä ja aamulla ei tarvvitsisi ottaa särkyyn lääkettä ! Se on tavoittelemisen arvoinen haave .
Mutta tiedän paljon tapauskia joissa oirreet kadonneet ja ei takaisin saapuneet mutta sitten on niitäkin joilla katoaa ja tulee takaisin . itsellänikin on helpompia ajan jaksoja ja sitten tuplasti vaikeampia jolloin ei edes sängystä ylös pääse ja on niin kipeä ettei eds enää osaa itkeä.
Ja edelleenkään en voi kaikkea vaatetta ylleni pukea kun materiaalit sattuvat vaikka olisi todella pehmeää muulle kropalle käteni kokee sen santapaperin hinkkauksena verrannollistaen ;) eli ei ole niin mutkatonta edes nuo perus asiat.. mutta yksi kätisenäkin pärjään hyvin siinä oppi kun 1 puoli vuotta ei toisesta kädestä ollut mihinkään niin laittamaaan napit vetskarit solmimaan kengät yms ihan ilman apurikättä :)
Toivotan sinulle tsemppiä ja kaikkea hyvää ja toivottavasti sinulla on hieman paremmin kuin minulla mutta muista hymyillä kaikkeen mitä tapahtuu on tarkoitus ja se vahvistaa meitä ihmisinä. eikä meille taakkaa anneta niin paljoa etteikö kantaa jaksettaisiin . vahvoja ihmisiä ketellaan aina .
Kaikkea hyvää sinulle !!
kipuforumilta saanut apua,
http://www.suomenkipu.com/phpBB2/
lisäksi myös tuolta suomen crps foorumilta
http://suomencrps.keskustelu.info/index.php
Moikka,
Täällä toinen CRPS oireista kärsivä potilas. Kirjoittelin omia kokemuksia tänne Nivelklubiin -> http://www.niveltieto.net/nivelklubi/cgi-bin/yabb/YaBB.pl?num=1293632353/0#0 . Olisi kiva saada kommentteja muiltakin potilailta.
Hei! Täällä ei näy vuosiin kirjoittanut, jospa uusia CRPS sairastuneita. Minullakin todettiin hiljakkoin se, vaikka reilut parit vuodet tuntenut kipua kädessäni.
Kaularankaa leikattiin, kun selkäydin pahasti puristuneena, erityisesti C5-C6 toisissa papereissa C7. Siis koko selkäydin sökönä. Leikkaus ei auttanut käteen. Kaikkea muutakin kokeiltu.
Nyt sitten kokeillaan taas uudetta lääkettä, monia olen kokeillut aijemmin. Jotain peilijuttuakin kai kokeillaan. Jos nyt uuden dignosin löydyttyä, keksisivät jotain apua kipuun.
Kirjoitelkaa kokemuksia tuohon crps. On ollut kesä jo toukokuussa, hyvää jatkoa vaan.
... virheitähän niitä tuli, kun ei katsonut välillä. Muutenkin hankala naputella oikealla, kipeällä kädellä. Joka asiassa vaikeaa!
Hello. Mitä kehitystä on vuosien varrella tapahtunutta? On sellainen suo että ne asiantuntijat on ulalla. Olen käynyt vertaisryhmässä muutaman kerran nyt keväällä. Ihmiset on oman onnensa varassa. Lääkäreillä ei ole muuta kuin pilleri, akupunktio tai masennus tarjota. Itse menen seuraavalla viikolla crps erikoistuneelle
lekurille. Muutaman vuoden on ollut ja leikkauksen jälkitilanteesta. Ilmoitan mitä þapahtui. Hyvää kesää.
Mitä tapahtui. Saitko helpotusta? Entä muut?
Onko kukaan parantunut tästä?
Itse pyydän rukouspalstalla että Herra on minut pois. En nää mitään syytä elää.